В Никополе на Днепропетровщине живет 8-летний Кирилл Дронь, болеющий очень редким заболеванием — болезнью Хантера. Как нам рассказала мама мальчика Оксана Дронь, сейчас в Украине всего 15 детей с таким диагнозом. "В прошлом году в медико-генетическом центре в Киеве сыну поставили диагноз: мукополисахаридоз, 2 тип, болезнь Хантера. В Украине это смертельный приговор для детей!" — вздыхает мать.
Это тяжелое генетическое заболевание сопровождается поражением зрения, слуха, изменением скелета и внутренних органов. Дети рождаются здоровыми, но из-за отсутствия в их организме фермента, отвечающего за расщепление токсинов, яды со временем оседают во всех внутренних органах и организм начинает сам себя отравлять. "У сына только почки и селезенка остались здоровыми, остальные органы уже больны. Трагедия этих детей заключается в постепенной потере психического и физического развития. Они становятся инвалидами, прикованными к постели, и большая часть из них даже не доживает до совершеннолетия", — рассказала Оксана Дронь. С февраля Кирилл прикован к постели, перестал говорить, на лице отсутствует мимика, а свою боль он может выразить лишь стонами и слезами.
.jpg)
Сейчас. Кирилл не ходит и перестал говорить. Фото: из архива О. Дронь
Необходимые Кириллу лекарства были разработаны в США еще в 2006 году, и ими успешно лечат детей в разных странах мира. Но проблема в том, что в Украине этого препарата нет. "Лекарство "Элапраза" жизненно необходимо моему сыну, ведь это и есть фермент, отсутствующий в организме Кирилла. Его нужно принимать на протяжении всей жизни, а одна ампула стоит около 4,5 тыс. евро. В год лечение обходится в 500 тыс. евро! Покупку таких дорогостоящих лекарств, согласно законодательству, берет на себя государство, но этот препарат попросту не зарегистрирован в нашей стране и не внесен в Госреестр лекарственных препаратов", — сокрушается мама.
В Облздраве нам пояснили, что регистрировать лекарство должна фирма-производитель, и посоветовали маме самой через интернет связаться с фирмой. "Может быть, компания подаст заявку на регистрацию. Со своей стороны Облздрав старается помогать ребенку. За счет местного горбюджета ему покупают поддерживающие препараты. На прошлой неделе мальчика осмотрел генетик, сейчас он корректирует схему лечения", — рассказали нам в управлении.
Тем временем болезнь прогрессирует, искоренить ее не получается — лишь залечиваются симптомы. "Воспаляется один орган — лечим его, потом следующий. В месяц на лекарства уходит по 1,5 тыс. грн", — говорит Оксана Дронь.
Те, кто решится помочь Кириллу продержаться до тех пор, пока необходимое ему лекарство станет доступным, могут направить деньги на расчетный счет: №26256511503205 ВАТ "Ощадбанк" МФО 306287 КОД ЭДПОУ 02758818 транзитный счет 29097019 Дронь Оксана Александровна.
Главные темы