Об этом она сообщила, комментируя подготовленный ею и группой депутатов законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр. № 2461 от 5 марта 2013 года).По словам Татьяны Бахтеевой, проблема редких (орфанных) заболеваний действительно является одной из самых актуальных проблем для здравоохранения всех стран мира, и Украина не является здесь исключением. "Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – наследственные. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению, 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет", – подчеркнула парламентарий.
На сегодня в Украине точные данные официальной статистики по распространенности и заболеваемости редкими болезнями отсутствуют. Как сообщила Татьяна Бахтеева, есть данные только по отдельным группам больных детей, обеспечиваемых лекарственными препаратами за счет средств государственного бюджета (16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией).
"Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения, и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят", – сказала политик.
Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.
По словам Татьяны Бахтеевой, подготовленный законопроект № 2461 направлен на усовершенствование действующей правовой базы в сфере здравоохранения и создание общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим ими.
"Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия "редкое (орфанное) заболевание", создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием", – подчеркнула депутат-регионал.
Она также отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из Государственного бюджета Украины, но это необходимо, поскольку речь идет о сохранении здоровья наших детей. "Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год", – подчеркнула Татьяна Бахтеева.
Парламентарий также добавила, что принятие данного законопроекта позволит определить реальную картину распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Министерством здравоохранения Украины централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.
Пресс-служба народного депутата Украины Татьяны Бахтеевой
Потребительская инфляция
Учетная ставка
Официальный курс евро
Официальный курс доллара
Международные резервы
Главные темы