"У нас четвертая стадия и мы хватаемся за любую возможность": в Украине ежегодно находят рак у 1500 детей

У пятилетнего Дениса месяц назад обнаружили опухоль. В Украине ежегодно диагностируют рак у 1500 детей. Большинству можно помочь в Украине, однако в случае Дениса врачи отказываются проводить операцию. Но мальчику готовы помочь в Турции.

У моего сына рак

Оксана идет в палату и через несколько минут выходит с сыном. В начале октября врачи сказали, что у Дениса рак четвертой стадии. Мальчик усаживается на диване в коридоре отделения и сосредотачивается на планшете. Он отвлекся только один раз, когда его мама заплакала.

"Он постоянно хочет домой – у него там кот. В день, когда мы узнали, что у Дениса рак, муж пошел и купил кота. Теперь очень просит его привезти в больницу, или чтобы его отвезли домой.

Деоккупация юга страны – как украинские военные отвоевывают территории

Запрет на передвижение по стране для военнообязанных – все детали

Ракетные удары по мирным украинским городам - июль 2022

Ядерный терроризм россии

Он постоянно хочет домой – у него там кот. В день, когда мы узнали, что у Дениса рак, муж пошел и купил кота. Теперь очень просит его привезти в больницу или чтобы его отвезли домой.

Сам он не понимает, что с ним. Но знает, что нужно лечиться. Я пыталась объяснить ему на детском языке, что это такой жучок – его нужно вылечить. Ему очень надоели больницы. Вообще он очень спокойный, а тут бывает срывается и ругается, так его все достало.

Все началось осенью. В сентябре Денис пошел в детский садик и начал жаловаться на головную боль, на то, что болят руки, ножки. Я сначала подумала, что это из-за адаптации. Потом у него начала подыматься температура. Врач посоветовал попить противовирусных – температура спала, стало легче.

Денис Манчул в Национальном институте рака проходит лечение уже месяц. Фото: Д. Павлов

Через пять дней температура была 37.8. Мы сдали анализ крови – очень упал гемоглобин и поднялись СОЭ. Нас направили в Сумскую областную больницу. На УЗИ обнаружили опухоль 10×7. Компьютерная томография грудной клетки показала очаги – уже было понятно, что что-то не так. Пошло накопление метастазов.

Это был шок. Я не могла в это поверить. Для уточнения диагноза сделали биопсию спинного мозга. Муж поехал в пятницу в Киев, в Институте рака уже в обед подтвердили, что это действительно нейробластома. Каждый раз, как рассказываю не могу сдержать слез.  (в этот момент Денис неодобрительно хмурит брови и бросает в сторону планшет).

"Он стал очень нервным, он может быть спокойным, а через две минуты вести себя так, – объясняет женщина. – Десятого октября нас положили в детское онкоотделение. На следующий день начался первый блок химиотерапии. Сейчас я вижу изменения: сначала он был очень вялый, у него постоянно были какие-то боли. Сейчас он может сам ходить. У нас уже начали выпадать волосы – химия тоже дает свое. Всего назначили восемь блоков лечения. Каждый блок длится десять дней. День-два капают, потом дней шесть-семь перерыв, и на одиннадцатый день опять начинается блок химии. Но здесь врачи дают только 10-15% на поправку и отказываются оперировать такую большую опухоль. Поэтому мы собираем деньги на операцию в Турции – там дают 50-60% шансов.

Понимаете, у нас четвертая стадия и мы хватаемся любую возможность.  Если нам дают больше гарантий, то мы хотим, чтобы у нас они были.

Понимаете, у нас четвертая стадия и мы хватаемся любую возможность.  Если нам дают больше гарантий, то мы хотим, чтобы у нас они были.

Но все упирается в деньги. Там запросили очень большую сумму, которую мы сами просто не соберем, даже если все продадим. Нам нужно 45 560 долларов. Пока мы собрали около 15 тысяч. Нам нужно успеть собрать деньги до конца ноября, потому что в начале декабря нужно делать операцию.  Метастазы пошли уже практически везде. Сейчас мы пробуем химией хотя бы частично побороть метастазы. Пока нет нужной суммы, пытаемся хоть какой-то результат получить здесь".

Реквизиты для помощи Денису Манчулу:

Учреждение банка: Приват Банк

МФО банка: 305299

Код ОКПО банка: 14360570

Счет получателя: 29244825509100

Для перечисления на карту: 5168 7450 1249 9734 Манчул Оксана Николаевна

Что нужно знать родителям о раке

Ранняя диагностика трудна по нескольким причинам, говорит врач-хирург высшей категории, онколог клиники Into-Sana Александр Медведев. Во-первых, ребенок не может сформулировать свои жалобы. Во-вторых, нет ранних классических признаков рака. Но у родителей и педиатра всегда должна быть онконастороженность.

Опухоли у детей, как правило, генетически обусловлены, поэтому обращают внимание на семейную предрасположенность, то есть наличие у ближайших родственников ретинобластом, полипоза кишечника, хонроматоза, раковых заболеваний.

Фото: А. Бойка

Должно настораживать немотивированное повышение температуры тела, анемия, бледность кожных покровов. Появление уплотнений, припухлостей на теле, гематом без видимой причины.

Ребенок становится вялым, апатичным, принимает вынужденное (щадящее) положение, потеет, плохо ест.

"При этих признаках нужно немедленно обратиться к педиатру, так как он занимается выявлением опухолей, а онкологи уже лечат. 100% излечение гарантировано в первой-второй стадиях заболевания. Затем лечение длительное, тяжелое, с неизвестным прогнозом", – говорит Александр Медведев.

1500 онкобольных детей ежегодно

Ежегодно в Украине диагностируют 1000-1500 новых онкобольных детей, говорит сооснователь благотворительного фонда "Таблеточки" Ирина Литовченко. При этом 65% детей с лейкозами полностью вылечиваются. По другим видам онкологии – меньший показатель, и зависит от того, насколько вовремя обнаружили болезнь. Из них большинству можно помочь в Украине. Части нужна помощь за границей – это связано с тем, что в стране нельзя сделать пересадку костного мозга от донора не родственника. К тому же в больницах не хватает современного оборудования и специалистов, которые могли бы провести трансплантацию. Остальные операции могут проводить в Украине.

Из госбюджета на лечение онкобольных детей выделяются достаточно большие деньги. В этом году бюджет на медикаменты по сравнению с 2016-м увеличился в полтора раза, до 558 млн. гривен.

Фото: Д. Павлов

"В месяц на лечение ребенка уходит примерно от 20 до 50 тысяч гривен. Это не учитывает финансирование государства – это то, что приходится собирать родителям и волонтерам. Полный курс лечения может стоить 300-500 тысяч гривен", – отмечает Ирина Литовченко.

Государственных денег хватает примерно на 80% потребности в лекарствах, добавляет она. Это связано с тем, что областная больница сама решает, какие лекарства будет закупать. Минздрав дает деньги, а медучреждение решает, какие лекарства купить. На этом этапе иногда закупаются не те препараты, которые нужны, а которые пролоббировали фармкомпании. Например, онкобольным детям прописывают много противогрибковых препаратов, потому что в процессе лечения дети не защищены от грибка, инфекций и других осложнений. Эти противогрибковые препараты могут стоить 4000 грн, а есть за 30 тыс. грн. Если больница тратит деньги на более дорогие лекарства и покупает их больше нужного, на другие медикаменты денег не хватает.

Еще одна проблема – в Украине не развита паллиативная медицина – помощь неизлечимо больным детям, которые находятся на терминальной стадии болезни. На этом этапе ребенка просто выписывают из больницы. На всю Украину всего один детский хоспис в Ивано-Франковской области, поэтому семьи остаются один на один с больным ребёнком на руках, без адекватного обезболивания или психологической поддержки. 

Ранее сайт "Сегодня" подготовил репортаж о том, как работает паллиативная помощь в Украине.

Отметим, летом в Киеве появилась бригада паллиативной помощи для детей.