27-летняя Ширли Альварес из американского Нью-Йорка создала себе образ "трагической куклы". Она страдает редкой болезнью – склеродермией.
Болезнь диагностировали, когда Ширли было 9 лет. Аутоиммунная болезнь повлияла на все тело, включая кровеносные сосуды. Через несколько месяцев она оказалась в инвалидной коляске. Образ "трагической куклы" помогает выразить ее чувства.
"Худшим моментом моей жизни было время, когда мне поставили диагноз. Хотелось быть независимой, активной. Хотелось танцевать. Но мне помогали одеваться утром и кормили с ложечки. Я поняла, что не буду иметь возможности танцевать больше никогда", – вспоминает Ширли.
В 16-летнем возрасте Ширли примерила образ гота. Увлеклась музыкой и модой этого стиля.
"Я всегда чувствовала себя запертой в чужом теле. Думаю, образ куклы лучше всего воплощает то, что я чувствую. Возможно, я имею несколько хрупкий вид из-за болезни. Но в этом образе есть огромная внутренняя сила и я хочу ее продемонстрировать", – добавляет женщина.
Ширли также страдает синдромом Рейно – состоянием, которое сопровождается спазмом артерий и уменьшением кровотока в конечностях. Он часто возникает при склеродермии.
"Я смотрела на моду как на форму искусства. Она укрепляла мою уверенность. Я знала, что не смогу танцевать, как раньше. Но начала танцевать со своей сестрой, используя тележку на колесах для опоры. Я не чувствовала страха", – вспоминает американка.
Напомним, что редкое генетическое заболевание лишило всю семью чувства боли.
Главные темы