27-річна Ширлі Альварес з американського Нью-Йорка створила собі образ "трагічної ляльки". Вона страждає на рідкісну хворобу – склеродермію.
Хворобу діагностували, коли Ширлі було 9 років. Аутоіммунна хвороба вплинула на все тіло, включаючи кровоносні судини. Через кілька місяців вона опинилась в інвалідному візку. Образ "трагічної ляльки" допомагає висловити її почуття.
"Найгіршим моментом мого життя був час, коли мені поставили діагноз. Хотілося бути незалежною, активною. Хотілося танцювати. Але мені допомагали одягатися вранці й годували з ложечки. Я зрозуміла, що не матиму можливості танцювати більше ніколи", – згадує Ширлі.
У 16-річному віці Ширлі приміряла образ гота. Захопилась музикою і модою цього стилю.
"Я завжди відчувала себе замкнутою в чужому тілі. Думаю, образ ляльки найкраще втілює те, що я відчуваю. Можливо, я маю кілька крихкий вигляд через хворобу. Але в цьому образі є величезна внутрішня сила і я хочу її продемонструвати", – додає жінка.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ
Ширлі також страждає на синдром Рейно – стан, який супроводжується спазмом артерій та зменшенням кровотоку в кінцівках. Він часто виникає при склеродермії.
"Я дивилася на моду як на форму мистецтва. Вона зміцнювала мою впевненість. Я знала, що не зможу танцювати, як раніше. Але почала танцювати зі своєю сестрою, використовуючи візок на колесах для опори. Я не відчувала страху", – згадує американка.
Нагадаємо, що рідкісне генетичне захворювання позбавило всю сім'ю почуття болю.
Головні теми