Трирічна дівчинка Едісон Гарві, що живе з батьками в американському місті Мелвілль, за все своє життя жодного разу не посміхнулася – хоча цілком задоволена собою і світом. У всьому винен синдром Мебіуса – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до вродженого параліча лицьового нерву. Ті, хто страждають на цей синдром, не можуть виражати емоції за допомогою міміки, у більш важких випадках – відчувають труднощі з ковтанням, пережовуванням їжі й навіть диханням.
Фото: Facebook
Незважаючи на те, що Едісон живе повним життям – займається балетом, багато грає з молодшим братом й однолітками, батьки мають намір зробити їй операцію із заміни м'язів, які не працюють. Це досить дорога процедура, в США вона обійдеться в 125 тисяч доларів, але без неї дитина не зможе сама посміхатися, розмовляти і навіть дихати нормально.
Раніше сайт "Сегодня" писав про подібну історію: як живе дівчинка з аномалією "синдром неслухняного волосся".
"Ми хочемо прооперувати нашу малечу 2019 року, до того, як вона піде до дитячого садка, - кажуть батьки Едісон. – Дуже важливо, щоб вона могла спілкуватися так само, як всі діти".
Фото: Facebook
Традиційних методів лікування синдрому Мебіуса поки не знайдено. Єдиний вихід – операція по заміні непрацюючих м'язів, для пересадки зазвичай використовуються м'язи зі стегна пацієнта.
Нагадаємо, що рідкісне генетичне захворювання позбавило всю сім'ю почуття болю.
Головні теми