В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, украинские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжелым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС. Они приняли участие в международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.
Рассеянный склероз — это одно из наиболее распространенных заболеваний центральной нервной системы, с аутоиммунно-воспалительным и нейродегенеративным механизмами развития. К его наиболее частым проявлениям относят нарушение зрения, сильную усталость, боль, а также нарушение возможности передвижения и расстройства речи.
• 30 мая во всем мире проходит День РС с целью объединения пациентов, привлечения внимания к проблемам, с которыми они сталкиваются, а также к важности оказания им современной медицинской помощи.
• Рассеянный склероз (РС) – неврологическое заболевание, являющееся одной из лидирующих причин инвалидизации людей молодого возраста, от 20 до 40 лет.
• В Украине сегодня проживает более 21 тысячи пациентов с РС.
Рассеянный склероз – самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом1. В Украине насчитывается более 21 тысячи пациентов с РС.
"В Украине РС занимает второе место среди причин инвалидизации вследствие заболеваний центральной нервной системы. Как заболевание, неуклонно приводящее к инвалидизации, РС влечет за собой значительные личные, социальные и экономические последствия. Потеря работоспособности в молодом возрасте, расходы на лечение и госпитализацию в случае обострений болезни, потребность в посторонней помощи для ведения ежедневной активности и затраты на физическую и психологическую реабилитацию – все это становится бременем для пациента и членов его семьи. Своевременная диагностика РС на начальных этапах заболевания и раннее назначение необходимого индивидуализированного лечения позволяет предотвратить возникновение обострений, замедляет прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов", – отметила Татьяна Ивановна Негрич, профессор, д.м.н., заведующая кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им. Даниила Галицкого.
Заболевание чаще всего возникает у людей молодого возраста, от 20 до 40 лет, и занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста1. Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз.
"Команда общественной организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом" (UCMS) была создана пациентами для распространения в обществе информации о существовании этого заболевания, противодействия стигматизации и содействия развитию системы оказания медицинских и социальных услуг людям с РС в Украине. Мы активно занимаемся информационной поддержкой пациентов, их адаптацией и социализацией. Мы помогаем друг другу, но есть проблемы, которые мы не сможем решить без всесторонней поддержки государственных структур и общества в целом. В частности, пациенты в отдаленных регионах испытывают острую потребность в специализированных Центрах РС с высококвалифицированными врачами, которые были бы обеспечены необходимым оборудованием в соответствии с современными требованиями диагностики и лечения РС. Кроме этого, в условиях отсутствия системы лекарственного возмещения, каждый пациент остается один на один со своей проблемой и вынужден бороться за полноценную жизнь, предотвращение дальнейшей инвалидизации, сохранение работоспособности и возможности обеспечивать себя дорогостоящим лечением в дальнейшем. Только объединившись мы сможем изменить ситуацию, чтобы для пациентов РС стал образом жизни, а не тяжким бременем хронического заболевания", – отметила Екатерина Мисюра, глава пациентской организации UCMS.
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня стигматизации болезни.
"Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению. Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом. Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни", – отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
"Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стала "MS Connections", то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции. Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по РС, которая собрала на одной онлайн площадке людей, живущих с РС в странах СНГ и Украине, нам видится очень актуальным. Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным", – сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
1 Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.
Потребительская инфляция
Учетная ставка
Официальный курс евро
Официальный курс доллара
Международные резервы
Главные темы