Трехлетняя малышка Эдисон Гарви, живущая с родителями в американском городе Мелвилль, за всю свою жизнь ни разу не улыбнулась – хотя вполне довольна собой и миром. Во всем виноват синдром Мебиуса – редкое генетическое заболевание, приводящее к врожденному параличу лицевого нерва. Страдающие этим синдромом не могут выражать эмоции с помощью мимики, в более трудных случаях – испытывают трудности с глотанием, пережевыванием пищи, и даже дыханием.
Фото: Facebook
Несмотря на то, что Эдисон живет полной жизнью – занимается балетом, много играет с младшим братом и сверстниками – родители намерены сделать ей операцию по замене неработающих мышц. Это довольно дорогая процедура, в США она обойдется в 125 тысяч долларов, но без нее малышка не сможет сама улыбаться, разговаривать и даже дышать нормально.
Ранее сайт "Сегодня" писал о подобной истории: как живет девочка с аномалией "синдром непослушных волос".
"Мы хотим прооперировать нашу малышку в 2019 году, до того, как она пойдет в детский сад, – говорят родители Эдисон. – Очень важно, чтобы она могла общаться так же, как все дети".
Фото: Facebook
Традиционных методов лечения синдрома Мебиуса пока не найдено. Единственный выход – операция по замене неработающих мышц, для пересадки обычно используются мышцы с бедра пациента.
Напомним, что редкое генетическое заболевание лишило всю семью чувства боли.
Главные темы