"КОГДА УСЛЫШАЛИ ДИАГНОЗ, НЕ ПОВЕРИЛИ"

Об этих супругах мы писали два года назад. 8 января 2004 года в семье Ткаченко родились три девочки, общим весом 4 кг. Назвали малышек Марина, Аня и Лена. Говорят, что врачи не переставали удивляться тому, как удалось Тане с ее ростом — 1,56 м и весом — 48 кг родить тройню. Молодой маме пришлось нелегко: пять из семи месяцев беременности она находилась в больнице под присмотром врачей.

Готовя к публикации материал о счастливых родителях, мы не уставали "бомбить" всевозможные инстанции звонками: выделят ли семейной паре соответствующее жилье? Вскоре стало известно, что мэр Киева все же подписал ордер на трехкомнатную квартиру для тройняшек и их родителей.

Спустя время мы решили снова навестить эту семью. Большая квартира в Киеве, трое малышей ползающих по полу, сверкающая елка в углу. Только поговорив с молодой мамой, узнаешь о ночных дежурствах у крохотных кроваток, о хлопотах и страшном диагнозе детей. Через полгода после рождения троих дочерей Татьяна и Вячеслав узнали о том, что все они больны ДЦП. Родители до сих пор не могут понять причину появившегося недуга и верят в то, что смогут вылечить крох.

ТРОЙНЕ ОЧЕНЬ РАССТРОИЛАСЬ

— Со Славой мы познакомились десять лет назад, — вспоминает Татьяна. — И как ни банально это звучит — на автобусной остановке. Общественный транспорт был жутко забит и люди буквально "висели" в дверях. На остановке осталась я одна. Стою, раздумываю, как бы забраться в автобус, и слышу мужской голос: "Девушка, а вы что, не едете? "Я бы с удовольствием. Но куда, на голову?!" — отвечаю. "Легко!" — заулыбался парень. На этой же остановке мы со Славиком встретились и на следующий день, а потом нам и вовсе оказалось по пути. Поженились спустя четыре года. Тогда и я, и Слава были еще студентами (он — КПИ, я — университета пищевых технологий), приехавшими в столицу "из глубинки", жили в общежитии и при этом успевали подрабатывать с первого курса.

Приехав в Киев учится, первым делом столкнулись с жилищными проблемами. Можно только позавидовать смелости и терпению Татьяны, которая согласилась жить в мужском общежитии КПИ, в одной комнате с тремя парнями!

— Просто я очень не хотела снова расставаться с мужем, — объясняет она. — Часть комнаты нам тогда отгородили шкафом, а остальное пространство завесили занавесками. Так мы жили полгода. Нас это не очень смущало, так как дома бывали крайне редко: с утра до обеда — учеба, потом сразу же на работу. Нам просто необходимо было где-то подрабатывать, ведь стипендии сейчас очень мизерные. Получив отдельную комнатку, были безумно рады: наконец-то только вдвоем. Правда, поначалу даже стульев не было, а кроватью, служили картонные коробки. Сами понимаете, с детьми мы не спешили. Но так получилось. Забеременела на четвертом курсе. Когда я впервые пришла на УЗИ, мне сказали, что ребеночек развивается нормально. Я была очень счастлива. В следующий раз сообщили, что это двойня, а еще через две недели — определили тройню. Уже на двенадцатой неделе беременности мы знали, что нас ждет в будущем.

Реакция родных и знакомых по этому поводу была разной, начиная от "Класс! Повезло!" и заканчивая фразой "Бедненькие! Что же вы будете делать?" Кстати, реплики подобные последней отпускали пожилые люди.

— В роддоме, где пролежала на сохранении большую часть беременности, у всех соседок вызывала сочувствующие улыбки, — продолжает Татьяна. — К примеру, на одном боку спать не могла — детки друг на дружку "сваливались" и начинали "драться". И мне доставалось по полной. Нужно было переворачиваться. Но для этого приходилось вставать с постели и обходить кровать с другой стороны. Так за день наматывала "километры". Меня девчонки уже и в коридор выгоняли, чтобы я там бегала и не мелькала у них перед глазами. Но и там мне покоя не было: повернуться не могла — живот меня сразу вперед тянул. Приходилось описывать круг радиусом в полтора метра, чтобы он не перевесил. Правда, при всех этих трудностях умудрялась еще и готовиться к экзаменам, хотя сидеть уже нельзя было. Поэтому врачи все грозились мои конспекты повыбрасывать. Но даже несмотря на это я чувствовала себя прекрасно, не стонала и не охала, как другие.

— Я так не хотел расставаться со своей Танюшкой, что даже Новый год встречал в роддоме, — рассказывает Слава. — В палате, кроме Тани, были еще две беременные женщины. Мы, как и полагается, накрыли стол, нарядили маленькую елочку и смотрели до утра телевизор. Врачи решили, что лучше оставить в роддоме меня, чем отпустить домой жену. Она тогда с трудом могла ходить.

МЕНЬШЕ ЗНАЕШЬ — КРЕПЧЕ СПИШЬ?

В это время Вячеслав трудился на двух работах, чтобы обеспечить жену всем необходимым. При малейшей возможности мчался в роддом и отпрашивался у начальства для того, чтобы свозить жену на УЗИ. Даже этого Татьяна в одиночку сделать не могла. В поликлинику нужно было добираться с пересадками. Конечно, будущей маме уступали место в транспорте, но ее огромный живот в пространство между сиденьями не помещался.

— Мне очень хотелось, чтобы малышки появились на свет в Рождество, — продолжает моя собеседница. — На один день только просчитались. Как сейчас помню: новогодние праздники позади, я смотрю "За двумя зайцами", а потом к мужу: "Ну все. Мне в больницу".

По медицинским показаниям Татьяне пришлось делать кесарево сечение. Операция была очень сложной. Все это время Вячеслав просидел под дверью реанимации. Он был рядом с самого утра и до тех пор, пока Татьяна не открыла после наркоза глаза. Все это время муж спрашивал о здоровье супруги и кричал на медсестер.

— Но никто не обижался, — признается Татьяна. — Его можно было понять. Как он мог по другому себя вести, если в операционной собрался уже весь персонал больницы, туда постоянно носили бутылочки с кровью, а жену все никак не вывозили? И при этом твердили: "Все хорошо". Это потом нам рассказали, что во время операции у меня сильно упало давление, потеряла много крови и в чувство приводили целых три часа.

Когда молодая мама пришла в себя, то узнала, что у нее родились три девочки ростом 38 сантиметров и весом 1 250, 1 180 и 1 470 килограммов.

— Меня вскоре выписали, а девочек перевезли в реанимацию больницы ОХМАТДЕТ, — вспоминает мама. — Как я без них жила месяц — трудно сказать. Меня так накололи лекарствами, что все чувства отошли на второй план. Мне даже видеть их не давали. Ежедневно мы отвозили в больницу лекарства, которые детки принимали по часам. В связи с этим у нас даже свой график выработался. Общая стоимость препаратов составляет более ста гривен в день. Я постоянно интересовалась, что за препараты им колют, какое лечение проводят. Но на все вопросы получала один ответ: "Меньше знаешь — крепче спишь".

ДИАГНОЗ ПОКА НЕ ОСОЗНАЛИ

Поначалу все шло действительно неплохо. Детки развивались нормально с учетом того, что они были недоношенные. Девочки вовремя подняли головку, уперлись на ручки и стали брать из рук родителей игрушки. Только на седьмом месяце мама почувствовала, что что-то не так. Тройняшки не могли самостоятельно сесть.

— В рекомендациях педиатров я была послушной как никогда, — рассказывает Татьяна. — Постоянно ездила с детьми на профосмотры в поликлинику, делала все необходимые прививки. Поэтому, когда услышала диагноз — "ДЦП", то сразу не поверила. В моем понимании это должны быть дети недоразвитые, полоумные что ли. А с моими малышками такой диагноз никак не вязался... По сегодняшний день никто не может объяснить, как такое могло случиться.

Сразу после происшедшего о нас написали в одной всеукраинской газете и это очень мне помогло, так как о беде узнали сразу все родственники. Теперь мне не надо было каждому разъяснять и по сто раз отвечать на одни и те же тяжелые вопросы.

— А мне кажется, врачи сами конкретно не знают, что с нашими детьми, — подхватывает Вячеслав. — Сейчас болезни жутко мутируют. Психологически наши дети здоровы. Они только ходить не могут. Какой же это ДЦП?

Сразу после родов Татьяна узнала о том, что их семья получила квартиру в столичном районе Троещина. После комнатки в общежитии она оказалась хоромами. Хотя молодая мама поначалу и не поверила, что такое роскошное жилье — подарок. Все переживала, что придут и потребуют ключи обратно.

— Когда переезжали на новое место, я даже названия улицы не знала, — вспоминает моя собеседница. — Сегодня же знаю здесь всех и воюю за права своих детей. Я всех уже замучила, но добиться удалось мало чего. К примеру, от государства мы не получаем никакой помощи.

— Мы сейчас собираем документы на лечение за границей, — добавляет Вячеслав. — Передадим их нашему правительству. Но не знаю, что из этого получится. А вот на работе мне помогают: оплачивают все расходы на медпрепараты. Да и я сам делаю все, что могу. Хотя, если честно, мне было бы легче, если бы я постоянно находился возле дочек. А так очень тяжело психологически.

— В особой помощи нуждается самая старшенькая — Марина, — продолжает Татьяна. — Она совсем ничего не видит. Ребенок, находясь в кувезе (прибор, в который помещают недоношенного младенца), получил ожог сетчатки. Сейчас ей необходимо делать операции раз в четыре месяца. Это помогает сохранить глаза. А в 16 лет можно будет вставить искусственные заменители. Правда, такая операция делается за границей. Но мы не отчаиваемся и стараемся об этом не думать. За годы многое может измениться. Может, подобное станут практиковать и у нас?

Маленькая, двухлетняя девочка не по годам серьезна. Она никогда беззаботно не веселится, как это умеют дети, не требует большего. Бедный ребенок, она даже не видит, что можно попросить. Вот так и лежит целыми днями одна. А Лена и Аня уже научились сидеть. Правда, это мне тоже стоило немалых сил. Ведь в нашем случае не знаешь, что даст детям облегчение, а что, наоборот, навредит. Традиционная медицина не помогает, а другие методы необходимо подбирать индивидуально.

— В наших больницах мы не нашли пока такого врача, которому могли бы полностью доверять, — поддерживает Вячеслав.

— Дать какие-то гарантии не может никто, — говорит его супруга. — Мы просто делаем все возможное, чтобы не сидеть сложа руки.

САМОЕ ТЯЖЕЛОЕ — ВЫЙТИ НА УЛИЦУ

Ухаживать за ребенком с ДЦП непросто. По правде говоря, немногие родители выдерживают это испытание, некоторые, услышав диагноз, сдают детей в интернаты и детские дома. Татьяна об этом даже не думает, хоть ее горе умноженное трижды.

— Малюткам сейчас исполнилось по два годика, — рассказывает мама. — Они подросли, а мне стало труднее. Ведь за день каждую нужно поднять миллион раз: переодеть, покормить, покупать... Честно говоря, спину давно ломит от боли. Хорошо еще бабушки помогают — приезжают по очереди. Но бывает, что дома и сама остаюсь. Вот тогда и начинаются проблемы. Одна с детьми даже на улицу не могу выйти. Правда, эти походы для нас самые болезненные. Выходим, к примеру, во двор, чтобы на горке покататься. Для этого мне нужно по нескольку раз поднимать каждую из девочек на полутораметровую высоту, усаживать на горке. Когда устаю, начинаются слезы. Хотя они у меня умненькие и уже хорошо понимают, что не могут делать того, что делают другие дети. И даже первыми их словами были совсем не "мама", а "тутара" (название фиксатора для ножек)! Поэтому и прошу выделить нам няню. Но мне предлагают все, кроме того, что нужно. А необходимы деньги и лишние руки. Пока планирую отдать Лену и Аню в специализированный детсад. Марину, конечно же, никуда не возьмут. Но с ней одной будет легче справиться. А пока мы все дома вместе, занимаемся с психологом, делаем массажи. Каждой крохе по часу.

Стараемся не думать о плохом. Веселим друг друга с самого утра. Как садимся на горшки, так и пытаемся подурачиться, столкнуть сестричку. В восемь у нас завтрак, потом прогулка. После обеда начинаются "концерты". Уложить спать их практически невозможно. Марина у нас очень любит стихи, которые Лену просто бесят (она предпочитает сказки). А вот Аня вообще тишины требует или спокойной тихой музыки. Попробуй всем сразу угодить! Вот и получается, что спят они у нас по очереди. Но самый серьезный период у нас — полдник. Детки просто обожают фрукты и йогурты. Тут за ними нужно следить, так как они любят друг дружку вымазывать. А так как купать их трудно, то лучше полчасика рядом посидеть. На горшки рвутся сами. Они у меня во многом самостоятельны, даже пазлы пробуют складывать. А вот с игрушками проблема посерьезней. Почему-то всегда всем троим девчонкам нравится один и тот же мячик. И так с каждой игрушкой. Хотя это дело им очень быстро надоедает. А занять их больше нечем. Помню однажды крохи достали на кухне пакет с гречкой и разорвали его. Все в крупе извалялись, а в глазах столько счастья! С тех пор я разрешаю играть им со всем, чем хочется.

СТРОГОСТЬ — ПОЧТИ ЛЕКАРСТВО

Не всегда Татьяне удается сохранить такое спокойствие. Сама признается, что иногда срывается и кричит. Но малышки прекрасно улавливают "начало бури". Они уже знают, что в таком случае маму лучше не трогать, и тихо расползаются по квартире.

— Я не хочу похоронить себя в 25 лет в этих четырех стенах, — признается Татьяна. — Поэтому и борюсь изо всех сил. Но их становится все меньше. Трудные роды, болезни... И самой лечиться некогда. Бывает, просыпаешься утром, температура под сорок, тело все ломит. Но меня ведь никто не подменит: нужно вставать, идти к детям. Что же будет с этими детьми, когда меня рядом не будет? Вот что меня пугает больше всего. Поэтому главная задача сейчас — дать деткам хорошее образование. Я уже сейчас ставлю им слушать кассеты с иностранными языками. Хочу хоть так помочь своим крошкам пробиться в будущем. Порой я с детьми обращаюсь строго, за что получаю от бабушек. В это может и трудно поверить, но делаю это только ради них. Я не хочу с ними сюсюкать, как это делают некоторые родители. К примеру, если хочешь поиграть с игрушкой — не жди, что я тебе ее принесу. Сама тянись. Они иногда плачут, обижаются. Пыхтят, ползут и достают. По-моему, это уже о многом говорит...


КСТАТИ
Преждевременные роды являются одним из наиболее предрасполагающих факторов к развитию церебрального паралича, уверены врачи. ДЦП развивается у 8,7% недоношенных детей, причем его частота снижается пропорционально увеличению массы тела. Так, исследования показали, что у 12,1% детей с небольшой массой тела при рождении в дальнейшем развивается церебральный паралич.
Заболеваемость ДЦП при многоплодной беременности в 6—7 раз выше, чем при нормальной, и составляет 7,1—8,8 на 1000 новорожденных. Частота ДЦП в тройнях составляет 28 на 1000 живорожденных, а в двойнях — 7,3 на 1000 малышей. Интересно, что при церебральном параличе имеет место поражение преимущественно мальчиков. У них ДЦП встречается в 1,3 раза чаще и имеет более тяжелое течение, чем у девочек.