Ребенку с редким заболеванием доставили лекарство из захваченного Донецка

Семье переселенцев из Донецка помогли доставить в Киев лекарство, необходимое для ребенка. Илья и Алена Данилюк с маленьким сыном Гришей переехали в столицу, спасаясь от боевых действий и обстрелов. В Киеве малышу остро потребовалось лекарство. Два года назад у Гриши было обнаружено тяжелое, редкое и малоизученное заболевание – синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани, вторичная кардиопатия. Ребенок жаловался на боли в левом голеностопном суставе, часто болел простудами, к тому же, в январе 2014-го было выявлено поражение обоих глаз. Диагноз поставили в Областной детской клинической больнице Донецка. Ни украинские, ни зарубежные врачи до сих пор не знают причин возникновения этой болезни, однако, по счастью, знают, как ее лечить. Для того, чтобы побороть недуг, существует британский препарат для лечения – "Хумира".

"В разработку этого лекарства вложены миллиарды, а его рыночная цена – около $2000 за одну дозу. Понимаете, для нас это нереальные деньги – сам я до недавних пор работал доцентом на кафедре Донецкого национального университета. Но, слава богу, наше государство закупает его для деток, – рассказывает Илья Данилюк. – Существует региональное распределение: мы получали лекарство в Донецке. Если же по каким-то причинам препарата не хватало, можно было обратиться в киевский центр "Охматдет". Но все получилось наоборот: мы уехали из родного города и снимаем квартиру в Киеве – вот только нас заранее предупредили, что лекарства здесь не хватит".

Оказалось, что государственные структуры проводят тендеры на закупку "Хумиры", но в этом году по очевидным политическим и экономическим причинам, сроки были сорваны – тендер провели лишь 12 сентября. Семью Данилюк заранее предупредили о ситуации. Тогда взволнованные родители позвонили в Донецк, хватаясь за каждую соломинку. И внезапно оказалось, что там лекарство есть: в связи с тем, что многие больные дети уехали из региона, в донецкой клинике остался запас "Хумиры". Но возникла проблема с передачей лекарства в Киев, поскольку курьерские службы в регионе не работают, а препарат необходимо хранить в замороженном состоянии. Прерывать курс лечения просто нельзя.

Деоккупация юга страны – как украинские военные отвоевывают территории

Запрет на передвижение по стране для военнообязанных – все детали

Ракетные удары по мирным украинским городам - июль 2022

Ядерный терроризм россии

"В этой ситуации нас спас Фонд Ахметова, – делится Илья Данилюк. – Я работаю там внештатным сотрудником – перевожу, редактирую, отвечаю за украиноязычный корпоративный блок. Все это через Интернет, так что, фактически, я перетащил свою работу сюда. И вот я решил сам обратиться за помощью. В Фонде, как только услышали нашу просьбу, тут же попросили немедленно собрать все необходимые для получения препарата документы. Потом, буквально через два дня, координаторы отдела "Адресная помощь" организовали оперативную доставку "Хумиры" из Донецка в столицу".

Так для пятилетнего Гриши помощь не только пришла – но и пришла вовремя.

"Мы очень благодарны Фонду! Сейчас Гриша чувствует себя хорошо. Правда, он не ходит в детский сад – для него всегда есть угроза подхватить вирусную инфекцию. Зато Гриша играет с нами, развивается и даже учится плавать", – радуется Алена Данилюк.

По словам родителей, их сын мечтает стать изобретателем. Возможно, такое желание появилось у мальчишки неслучайно, и в будущем его изобретения тоже будет спасать чьи-то жизни.