ВОСЕМЬ СТУПЕНЕК -- ЭТО БОЛЬНО

Киевлянину Кириллу Смирнову -- 27 лет, а Роме Покидышеву из Нежина -- 23. Оба больны гемофилией, то есть кровь не свертывается. Кирилл прихрамывает, а Роман с трудом передвигается на костылях. Чтобы подлечить колено, Кирилл "достал" пару флаконов дорогого препарата из донорской крови. А Роману для операции их нужно 100 -- на 15 тысяч долларов!

НА "ЧЕРНОМ" РЫНКЕ ЕСТЬ ВСЕ

Ромa Покидышев

...Одиннадцатимесячного Рому привезли в больницу с воспалением легких. Сделали анализ и не поверили: кровь не свертывается! В "Охматдете" тщательно перепроверили и поставили диагноз: гемофилия, не хватает одного компонента крови -- так называемого фактора VIII. Такой беспощадный жребий выпадает лишь одному из десяти тысяч мальчиков. Поначалу родители испугались, но постепенно привыкли к тому, что сын все время в синяках от малейших ушибов. А потом кровь стала сочиться в суставы, и они начали опухать. Это было так больно! Когда Роману было пять лет, голеностоп левой ноги перестал слушаться. Позже деформировались колени и тазобедренные суставы. Тяжелее всего мальчику приходилось зимой. Поскользнешься, упадешь -- все, на месяц прикован к кровати. Поэтому мама даже в школу возила Рому на санках.

Когда подрос, бывало, по полгода не выходил из дома. Восемь ступенек вниз и высокий порожек входной двери стали непреодолимым препятствием для несгибающихся ног. От хандры спасала музыка: Рома научился играть на гитаре и создал с друзьями инструментальный ансамбль. Любили слушать и петь песни из репертуара "Алисы", "Кино". Да и сам музыку писал. Это было здорово!

Прошлой зимой у Романа "закровили" почки, и его по "скорой" увезли... в онкодиспансер. Больные лейкозом, гемофилией -- все в одном отделении. Чтобы остановить кровотечение, надо было 3--4 флакона антигемофильного препарата -- криопреципитата. Областная станция переливания крови дает гемофиликам по одному флакону "в зубы".

-- Мы имеем право получать этот препарат бесплатно, -- показывает драгоценную бутылочку с невзрачным порошком Кирилл Смирнов. -- Но нам говорят -- государство не может вас обеспечить. Зато на "черном" рынке есть все! Флакон "крио" стоит 40 гривен. И я покупаю, потому что терпеть нельзя. Запустишь болезнь -- совсем сляжешь.

С КАЖДЫМ ПРИСТУПОМ В НЕМ ЧТО-ТО УМИРАЕТ

Правдами-неправдами родители Романа приобрели 15 флаконов препарата: сотрудники матери помогли деньгами. Врач список написал: 80 шприцев, а еще бинты, вата и прочее -- на 400 гривен. А приехать сына проведать, привезти лекарств и чего-нибудь поесть... В общем, за три месяца семья Покидышевых тысячи две потратила. Но лекарств на операцию все равно не хватает. По правилам, Рому должна бесплатно обеспечить Черниговская станция переливания крови. Но запрос врачей Киевского центра диагностики и хирургической помощи больным с нарушением свертываемости крови вот уже третий месяц остается без ответа. Врачи пытаются помочь по-другому. Сделали вытяжение ноги с грузом, вставили спицы в кости. Колено выпрямили, но от гипса образовались пролежни, раны. И пальцы почему-то теряют чувствительность...

Роман пытается встать: сначала тихонько шевелится, ощупывает колени, локти, проверяя, как они "чувствуют" себя. Если поспешишь, резко, "не так" повернешься -- боль молнией пронзает тело... Такие приступы случаются 3--4 раза в месяц. Чтобы не быть обузой родным, Роман старается продержаться как можно дольше без лекарств. Мучится, ночами не спит. Терпит. Но с каждым кровоизлиянием что-то в нем умирает. То один сустав выходит из строя, то другой... Отлежаться? Но после долгого лежания мышцы атрофируются. Роман раз пять заново учился ходить. Потихоньку, со стулом... Последние три года передвигался с тростью. Теперь перешел на костыли. Что дальше?

Кирилл Смирнов

-- Да не глядите на нас такими круглыми глазами! Наверное, думаете -- как они еще держатся на этом свете? -- улыбается Кирилл. -- А мы такие же, как все -- только нам надо стараться быть лучше тех, у кого все в порядке. Уколы, больницы, инвалидные коляски -- это так раздражает здоровых! Гемофилики ежедневно должны доказывать свой профессионализм, чтоб удержаться на работе. Мне-то повезло -- сотрудники рекламного агентства, где работаю дизайнером, все понимают и помогают.

-- А у меня даже профессии нет, -- грустно продолжает Роман. -- Через пару лет после школы поступил в училище культуры: библиотекарем хотел стать. Не прошло и года -- попал в больницу. Взял академотпуск, через год еще семестр проучился -- опять больница. Какая уж тут учеба -- отложил до лучших времен...

Кириллу, по его признанию, легче, чем Роману: меньше суставы поражены. Потому что с раннего детства его лечили в гематологическом научном центре Российской АМН -- тогда это было единственное учреждение на весь Союз. Тамошние члены ассоциации больных гемофилией и сейчас бесплатно получают консультации, препараты, квартиру, машину -- все, что положено по закону. Ассоциация издает журнал "Гем-информ", в котором можно прочитать новости медицины, узнать о новых препаратах или разработках. В Киеве такая организация тоже есть. Пока она еще не так сильна, чтобы защитить права гемофиликов, но они сами стараются друг другу помочь. Хоть флаконом "крио"...

А ХИРУРГ КРИЧАЛ: "НЕ УЧИТЕ МЕНЯ ЛЕЧИТЬ!"

Не всякий может выдержать испытание этой болезнью. Когда от боли лезешь на стенку, никакой анальгин не поможет. Некоторые принимают наркотики, спиваются... Но Кирилл утверждает, что среди них наркоманов и алкоголиков не больше, чем в обществе в целом.

-- Знаете любимое выражение американцев? -- спрашивает Кирилл. -- "Это твои проблемы". Каждый должен решать их сам. Правильно. Но у них есть для этого средства и возможности.

Вот бы нашим так! Ребята с жаром рассказывают, как хорошо живется гемофиликам в США -- прочитали в "Гем-информе". Те ничем не отличаются от здоровых -- летают себе на дельтапланах, спускаются на лыжах с гор. Порезался, ушибся -- сделал укол и никаких последствий. У них уже есть лекарства, полученные с помощью генной инженерии. А значит, нет риска получить гепатит или другую инфекцию вместе с препаратом, который у нас производят из донорской крови.

Кирилл пытается жить по-американски. Ни дня без адреналина! Перепробовал скейт, ролики, совершая умопомрачительные прыжки и доводя мать до сердечных приступов. Катался на горных лыжах, ходил по горам Карпат -- трижды ноги ломал.

-- Когда первый раз с переломом и кровотечением меня по "скорой" привезли в больницу, я еле смог сказать, какие нужны лекарства, -- вспоминает Кирилл. -- А хирург наорал: не учите меня лечить! Если бы рядом не было мамы, неизвестно, чем бы то "лечение" кончилось.

"ПОДРЕМОНТИРУЕМ" КОЛЕНО -- И ... НА ДИСКОТЕКУ

Долго засиживаться в больнице Кирилл не намерен: вот "подремонтирует" колено и пойдет... на дискотеку! Чего отказывать себе в удовольствии? А еще любит блюз. Эта музыка -- именно то, что надо для души. Кирилл советует всем заняться китайской гимнастикой тайдзицюань, в ней такие красивые, плавные движения. Он начал ее осваивать, когда мама была в командировке. А вернулась -- не узнала сына.

-- Она сказала, что у меня даже глаза изменились, -- вспоминает Кирилл. -- А я почувствовал -- как будто меня накачали энергией! Три часа занятий в день, и тяжелые мысли уходят прочь, даже звуки кажутся чище.

-- А я люблю путешествовать, -- мечтательно жмурится Рома. -- Раньше делал так: после процедур садился в троллейбус или автобус. Проеду до конечной -- вот и познакомился с городом. Но вот теперь три месяца в столице и даже на Крещатике не был. Из больничного окна вижу только парк. Правда, ребята пару раз вывозили туда на коляске. Это было непросто -- она такая тяжеленная, что двое еле-еле через бордюр переваливают.

-- Мы иногда не прочь и развлечься, -- снова улыбается Кирилл. -- Можем, например, устроить соревнования. Только няня помоет пол -- начинаем гонки по мокрому коридору. Чаще всего на колясках. Тут нужна особая ловкость! Главное, чтоб врачи не видели. А проигравший угощает сигаретами. А есть еще "вид" больничного спорта -- ловля медсестричек ручкой трости. Они охают, делают вид, что испугались, но не обижаются. А потом приходят к нам на посиделки. Мы же очень веселые люди...



P.S. Страдающие кровотечениями могут обратиться за помощью по таким адресам:
-- Киевский центр диагностики и хирургической помощи больным с нарушением свертываемости крови (ул. Рижская, 1, больница Шевченковского района): тел. 440-75-66;
-- Киевская ассоциация больных гемофилией: тел. 213-16-78 (Игорь Сергеевич Бугрименко);
-- Российская ассоциация больных гемофилией (Москва, 125167, Ново-Зыковский проезд, 4а, гематологический научный ценр РАМН): тел. (095) 212-20-53; e-mail: [email protected]; web-site: http://www.blood.ru/hemophilia.