ЗАСТАВЛЮ СВЕТИТЬ СОЛНЦЕ МОЕМУ СЫНУ ПОДОЛЬШЕ!

В каком семейном альбоме нет такого снимка: счастливая мама провожает в 1-й класс своего малыша. Впереди большая светлая жизнь... Через неделю Людмила Симакова узнает, что ее Мишенька обречен.

Их семья счастливо жила на Камчатке. Старшему сыну Людмилы, Алексею не было еще и двух лет, когда мама опять вышла замуж. Своего отчима он зовет только папой. Муж очень хотел еще ребенка... Желанного малыша назвали в честь папы -- тоже Михаилом. Увы, радость родителей была недолгой. У мальчика начали проявляться признаки непонятной болезни. Сами энергичные, спортивные, яхтсмены, они не могли понять причин вялости, слабости, апатии малыша. К каким только специалистам ни обращались! А потом, продав квартиру, переехали в Ильичевск, уютный городок под Одессой. Думали, что южное солнце, теплое море, фрукты-овощи помогут победить недуг ребенка. Не помогло. Приговор докторов был страшным: заболевание редкое и неизлечимое -- прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена, из всех дистрофий (а их до десяти) -- самая тяжелая и безнадежная.

ВОТ И КОНЕЦ СВЕТА...

Жизнь для Людмилы перевернулась. Она хорошо помнит, как столичные профессора ей сказали: помочь ничем не можем.

-- Лучше бы это была моя болезнь, -- горячо убеждает меня Людмила, будто от меня это зависит. -- Я согласна прямо сейчас умереть... А ему за что?

Один канадский ученый ей сказал: поставьте на себе крест, считайте, что жизнь ваша прожита, ваш ребенок от вас уйдет. Но отрезок жизни, который ему остался, сделайте счастливым.

ЭТО СТАЛО СМЫСЛОМ ИХ ЖИЗНИ

Каждое утро, проснувшись, Миша уже спрашивает: почему я так устал? Какое там вскочить, попрыгать -- он даже с постели поднимается с трудом. Родители стараются, чтобы все, что у него получается, он делал сам, но одного не оставляют ни на минуту. Он плохо ходит, может упасть на ровном месте. А это смерти подобно. Ведь если нормальный ребенок сломает ногу, то полежит в гипсе, и снова бегает. А для Миши не двигаться нельзя. При простуде, температуре, -- любом заболевании, когда рекомендуют "вылежать", он должен ходить. В движении мышцы не так "садятся".

Мальчик очень чувствительный, как говорится, с "тонкой кожей", он смущается того, что не такой, как все. Худенький, хрупкий, голубоглазый ангелочек, он не выглядит на свои девять лет. Мама рада, что он такой -- тучные, оказывается, раньше "садятся".

Сначала родители перевели его на домашнее обучение, но затем уговорили директора школы позволить ему учиться вместе со всеми ребятами.

-- Четыре стены у него еще впереди, -- делится своими мыслями Людмила, -- пусть сейчас у него будут друзья, которые потом его не забудут. Мы готовы на руках носить его в школу, лишь бы как можно позже он узнал одиночество.

У них даже работа -- "детская". Держат магазинчик по продаже... игрушек. Каждый образец -- всегда для сына: квартира, как выставка.

В прошлом году купили старый, 25-летний автомобиль. Довели до ума и показали сыну летом весь Крым. Миша с пяти лет очень серьезно занимался музыкой. Сейчас в доме стоит отличный инструмент, но у подающего надежды юного пианиста и композитора нет сил даже нажать на клавишу. Зато его возят на все концерты.

Такое впечатление, что они стараются его жизнь "прогнать экстерном". Успеть все ему показать, "насытить" впечатлениями, которыми сможет жить потом, не двигаясь. Но каждый час знать, что ребенок идет к преждевременной смерти... Не пережив, представить такое невозможно.

...Вчера он прочитал три странички сам. Сегодня осилил только две и устал. Завтра будет еще меньше. Сегодня он не захотел пойти к друзьям -- там лестница, прошлый раз чуть не упал. Сегодня сам зашнуровал только один ботинок. Вчера еще, с передышкой, но сам собрался. Все это мама прокручивает в голове, как в хроникальном кино, никому не жалуясь -- просто констатируя быстротекущее развитие болезни.

МОЖНО ЛИ С ЭТИМ ЖИТЬ?

-- Два года назад, когда подо мной открылась пропасть, я поехала в Москву и Санкт-Петербург, -- вспоминает Людмила. -- Думала, там помогут. В горздраве мне дали... телефон родительской организации. Зачем, говорю, мне родители? Мне врачи нужны. Вы все поймете, -- ответили.

В Санкт-Петербурге очень сильная родительская организация детей с таким заболеванием -- около 100 человек. Там Людмила познакомилась с детьми, которые уже отсчитывают последние дни. В этой службе остаются и матери умерших детей -- помогая другим, им легче выжить.

Людмила говорила убежденно, но я все-таки поняла, что как ни уговаривает себя моя собеседница, жить с этим очень трудно. Видно, для успокоения она вспоминает строки из книги Януша Корчака "Как любить ребенка", где он пишет, что каждый ребенок имеет право на смерть. Вспоминает "Синюю птицу" Метерлинка и малыша, который, еще не родившись, уже знал, что он придет в мир и умрет от болезней... Она не ударяется в мистику, но помнит, как приехавшая к ним на Камчатку Тамара Глоба взяла ее -- случайную посетительницу -- за руку и рассказала "всю ее жизнь", а на вопрос, будут ли у нее еще дети (тогда о втором и не помышляли), помолчав, ответила: "Да" и резко прервала разговор...

-- Если бы не неожиданная резкость, -- говорит Людмила, -- я бы, наверное, и не запомнила этот случай. А когда случилась беда, сопоставляя ее поведение, поняла: она уже тогда "увидела" мою трагедию...

КОВАРНАЯ ШТУКА -- ГЕНЕТИКА

-- В Украине это заболевание у 10 тысяч мальчиков, -- продолжает разговор Людмила. -- Столько же матерей таких, как я. А ведь можно было этого избежать. У нас же никто не проходит проверку на генетические заболевания! А в Канаде таким образом избавились от дистрофии Дюшена.

-- А если ребенка, когда сляжет, сдать в специнтернат? -- иду на провокацию, но мама так на меня страшно смотрит, что замолкаю.

-- Вы говорите, Миша не знает о финале своей болезни, -- все-таки задаю я еще один мучивший меня вопрос, -- а не боитесь, что "доброжелатели" ему расскажут и он спросит о смерти?

-- Когда мой сын задаст такой вопрос, тогда я буду решать, как на него ответить, -- говорит Людмила. -- А пока...

Пока она выполняет "завет" канадского профессора: "А теперь скрепили сердце, вышли из моего кабинета и начали об этом (необходимости генетического обследования) рассказывать всем -- знакомым, незнакомым, с больших трибун и в малых беседах".

Фото из семейного архива