В ИЗРАИЛЕ БОЛЬНЫЕ ГЕМОФИЛИЕЙ СЛУЖАТ В АРМИИ, У НАС -- СТАНОВЯТСЯ ИНВАЛИДАМИ

В Киевском городском центре переливания крови случилось ЧП. Из-за поломки устарелого оборудования (вышел из строя сушильный шкаф) приостановлен выпуск отечественных препаратов для больных гемофилией. Пресс-конференцию собрали родственики людей, страдающих этой "царской" болезнью.

"ЦАРСКОЙ" БОЛЕЗНИ НЕ ПОЖЕЛАЕШЬ НИКОМУ

Правда, главный врач городского Центра переливания крови станции Людмила Заневская сказала, что "проблема уже решена" -- средства на приобретение нового сушильного шкафа выделены, но нужно 10--14 дней, чтобы он заработал на полную мощность. Она также подчеркнула, что сегодня в Киеве есть резерв необходимых препаратов для применения "при неотложных состояниях, угрожающих жизни человека", в том числе и для больных гемофилией.

Заболевание это наследственное. Оно может проявиться через несколько поколений. Особенно хорошо прослеживается цепочка на примере родословной царских семей Европы. Например, гемофилией был болен сын английской королевы Виктории Леопольд, несколько их внуков и правнуков, в том числе и последний наследник русского престола царевич Алексей. У больных гемофилией нарушена свертываемость крови. Даже небольшая царапина или ушиб могут стоить им жизни. К сожалению, до сих пор эффективных средств, избавляющих больных от страданий не найдено. Правда, современный уровень медицины позволяет обеспечить им нормальную жизнь. За рубежом ее продолжительность не отличается от среднестатистической, в Израиле эти люди даже служат в армии. В Украине 90% из них становятся инвалидами из-за поражения суставов, а в развитых странах -- 12%. Дело в том, что наши больные не обеспечены качественными лекарствами. У нас это криопреципитат -- концентрированный препарат фактора свертывания крови. Его получают из плазмы, правда, со множеством примесей. Еще один его недостаток -- повышенный риск заражения вирусными инфекциями, передающимися через кровь, например, гепатитом. Но и криопреципитат у нас доступен только в экстренных случаях.

НА ЗАПАДЕ ПРЕДПОЧИТАЮТ ЛЕЧИТЬ ДОМА

На Западе используют более совершенные препараты. Это Факторы VIII и IX, они чистые и более длительного действия, хорошо останавливают кровотечения, не дают побочных эффектов. Больной может пользоваться ими дома, процедура занимает 10 минут. Очень важно успеть ввести препарат, как только кровотечение началось (особенно, если оно внутреннее), а это часто может наиболее точно определить сам больной. За рубежом больных и их родственников обучают самопомощи. У нас же даже криопреципитат они могут получить часто только в стационаре.

-- Если готовить препараты по современным технологиям, то нужен завод, а его строительство обойдется около 50 миллионов долларов, -- говорит Людмила Заневская. -- Чтобы модернизировать наше производство, нужно приблизительно 2 миллиона долларов. Правительством принята специальная программа, к 2007 году предусмотрено решение этих проблем.

Но жить-то больным нужно сейчас. Шесть лет многие из них просто не протянут, многие станут инвалидами. А сколько страданий придется перенести, известно только им, Богу и их родным.

ЧП СЛУЧИЛОСЬ ДАВНО

Рано или поздно, но ЧП в городском центре переливания крови должно было случиться. Ведь оборудование, работающее здесь, закуплено еще во времена СССР, в основном 72-го года выпуска. Правда, в 1994 году купили две хороших центрифуги.

-- Администрация города выделила деньги на ремонт помещения, в котором будет установлена новая сушка, -- говорит Людмила Заневская. -- Сушку уже получили. И все же главная проблема в том, что никто не желает сдавать кровь, а среди желающих, к сожалению, очень много больных людей. Количество доноров за последние шесть лет уменьшилось втрое. А ведь только в Киеве 63 клиники, которые нужно обеспечить кровью и ее препаратами. Каждый день рожают, оперируют, травмируются, обжигаются... Так что в тяжелом положении не только страдающие гемофилией, а все мы.

Смею сказать, что донорство в нашей стране не поощряется. Правда, все "советские" льготы донорам оставлены и в новом украинском законодательстве. Например, два дополнительных оплачиваемых дня к отпуску, как говорится, на посадку картошки. Но сейчас или ты работаешь, или картошку сажаешь -- одно из двух. Есть право на первоочередное получение путевки. Но кто за нее может заплатить даже часть стоимости? Те, у кого есть деньги, и так отдыхать поедут. А те, у кого их нет, на донорстве не заработают. Доза крови -- 440 миллилитров -- стоит 18 гривен.

-- Проблема не в оборудовании, -- говорит Людмила Заневская. -- Ее-то как раз решить можно. А вот доноры... И вообще нужно идти по пути, который выбрали все цивилизованные страны, -- развивать производство кровезаменителей.

Президент Благотворительного фонда матерей инвалидов гемофилии Людмила Черни назвала политику, которая проводится у нас по отношению к больным гемофилией, геноцидом. И ее, вынужденную смотреть на страдания двух сыновей-близнецов, можно понять. Ее детям и сотням таких, как они, помощь нужна сегодня, а не через несколько лет.