ОБРЕЧЕННЫЕ ЖИТЬ В НЕВОЛЕ?

Ожидание появления на свет маленького человечка всегда сопровождается радужными мечтами матери о его будущем. С первым криком младенца мысли о счастье кажутся еще реальней. Но не для всех. Для некоторых мам мир в одно мгновение становится черно-белым. "Ваш ребенок -- инвалид", -- звучит как пожизненный приговор. При этом никто не объясняет, за что такой срок.

"ПОЧЕМУ ЭТО ПРОИЗОШЛО ИМЕННО СО МНОЙ?"

Можно только отдаленно представить состояние матери, годами распятой между надеждой и безнадежностью. Это только где-то далеко за границей с рождением нетипичного, как принято говорить у них, ребенка семью тот час окружают заботой врачи, психологи, соцработники. У нас же мамам вручают выписку с диагнозом и сочувственно провожают взглядом до двери. И некому подсказать, посоветовать, объяснить...

Андрею уже 15 лет, но день, когда врачи сказали, что мальчик нормальным не будет никогда, его мать помнит и сейчас. "Я шла по улице, не зная куда. Хотела что-то сказать, но не могла произнести ни слова. Было очень трудно дышать", -- вспоминает Наталья. Андрей -- ее четвертый ребенок. Желанный. Поставив на ноги троих, она думала, что самое трудное уже позади...

Реакция Валентины была несколько иной. Ей казалось, что это происходит не с ней, это лишь кошмарный сон. Она скоро проснется и увидит, что с ее первенцем все хорошо. "Я любила учиться, всегда много читала, стремилась к чему-то. Почему это произошло именно со мной?" -- спрашивала себя Валя двенадцать лет назад. Ответ придет позже, а тогда, ей надо было смириться с тем, что ее сын не такой, как все. Он -- аутист. Как и Андрей.

Инне -- всего 38 лет, но такие потухшие глаза трудно встретить даже у стариков. У ее восьмилетней дочери редкое заболевание -- синдром "кошачьего крика" (врожденная, в результате хромосомного нарушения, задержка умственного развития, сопровождающаяся множественными физическими аномалиями). Инна, будучи беременной, пребывала в странном состоянии. С одной стороны -- им с мужем так хотелось иметь дочку. Сын у них уже был. С другой -- ее не покидало чувство страха. Поделилась с наблюдавшим ее врачом. "Не бери в голову", -- услышала в ответ. Счастлива Инна была лишь несколько секунд -- когда увидела, что родилась девочка. Потом -- реанимация, анализы и диагноз. Инна помнит как шла через мост и искала глазами, откуда лучше прыгнуть. Так, чтобы наверняка. Она не знала, как дальше жить.

С этими женщинами мы встретились в благотворительном учебно-реабилитационном центре "Виноградарь". Здесь готовы помочь родителям, столкнувшимся со страшной бедой -- рождением ребенка-инвалида. Узнав диагноз, они испытывают страшное потрясение. Не многим под силу справиться с этим в одиночку. По мнению психолога и магистра социальной работы Ольги Бутник, родители, чаще всего мама, переживают стресс не единожды. Первый раз -- узнав неутешительный диагноз. Второй, когда понимают, что жизнь уже не будет такой, как прежде. Третий -- когда рушится семья, ведь чаще всего в таких случаях мужья спиваются или уходят. Четвертый раз родители переживают стресс, если медико-социальная педкомиссия дает заключение о необучаемости ребенка. Это -- крушение последних надежд.

"ТОЛЬКО ДЛЯ МЕНЯ ОН -- СЫН, А НЕ ПРОСТО ИНВАЛИД"

У моих собеседниц не раз почва уходила из-под ног. У Валентины был период, когда муж отдалился настолько, что стал абсолютно чужим человеком. Стал выпивать. Ее не понимали собственные родители, считая что дочь достойна другой жизни. Не было поддержки и от свекрови. Замкнулся в себе и нередко топил горе в бутылке и супруг Натальи. Желание помочь детям дало силы этим женщинам не пасть духом. "Я -- мать. И для меня он -- сын, а не просто инвалид. Я для него все: хорошее и плохое, день и ночь, солнце и звезды. Все, что есть для него в мире, -- это я, моя любовь. Понимая это, со временем стала верить в себя и в своего больного сына. Даже снова научилась смеяться", -- улыбается Валентина.

Инна вовремя не овладела собой. Хотя у нее, единственной из троих, муж был рядом с первых дней. Но у каждого ведь свой характер, внутренний мир. Перед ней несколько раз закрыли двери, и больше она стучаться не стала. Потому даже сейчас, спустя восемь лет, она нуждается в помощи психотерапевта. "Я полностью оторвана от жизни, которую вижу за окном, -- делится Инна. -- Меня не покидает чувство ущербности, когда выходим с дочкой на улицу. От мысли, что я всю жизнь буду только присматривать за ней, становится не по себе".

А КАК У НИХ В Англии существует программа раннего вмешательства в семью, где родился инвалид. С первых дней помощь родителям оказывает бригада из психолога, психиатра, соцработника. Вместе они определяют план помощи. В первую очередь морально реабилитируют мать, затем обучают ее, как обходится с ребенком по мере того, как он растет. С двух лет малыш, даже если он совершенно беспомощный, поступает в спецшколу для умственно-отсталых. Утром его туда привозят, а после обеда отвозят домой. Там ребенок обучается до 19 лет. Затем его либо трудоустраивают, либо оформляют в дневной территориальный центр.

Нечто похожее сейчас пытаются создать и в Киеве. Это будет центр дневного пребывания и занятости, а также мини-общежитие для инвалидов. Хочется верить, что присущая нашим чиновникам волокита не коснется этого очень нужного начинания. А пока у родителей детей-инвалидов есть два пути: отдать ребенка в интернат или самим заботиться о нем.

Но и материнская забота бывает разной. Все зависит от того, насколько мать оправилась от удара. К примеру, если бы Инна раньше обратилась к специалистам, то ее дочь смогла бы добиться больших успехов. "Девочка не настолько неуправляема, как кажется. Ее можно было давно обучить навыкам бытового самообслуживания, хоть в какой-то мере развить речь, -- рассказывает старший научный сотрудник Института психологии Наталья Бастун. -- Видно, что у девочки просто не разработаны язык и губы, а соображает она -- неплохо. Даже тех детей, которые абсолютно ничего не могут, надо учить. Зачем? Никто не знает, на что они способны. Понять это можно только с помощью обучения, требующего от родителей немалых усилий. На это уходят месяцы, годы. У нас мало специалистов, еще меньше центров и вспомогательной литературы. Но все-таки они есть. Главное, чтобы было желание помочь ребенку.

РЕБЕНОК-ИНВАЛИД -- НЕ НАКАЗАНИЕ, А СПАСЕНИЕ

Помните, вначале я сказала, что Валентина через годы нашла ответ на вопрос: почему это случилось именно с ней? "Рождение такого ребенка -- не наказание, а спасение. Он пришел в этот мир, чтобы открыть во мне качества, о которых я раньше даже не подозревала, -- объясняет Валя. -- Я была обыкновенным воспитателем в детсаду. Чтобы понять, как помочь сыну, перечитала горы книг. Теперь я -- студентка вуза. Узнала, что для здоровья сына полезны купания круглый год, и теперь мы с ним даже зимой прыгаем в прорубь. Не будь Игоря, никогда бы я не полезла в ледяную воду! Точно так же не занялась бы очищением организма".

Валентине вторит и Наталья. Ни один из ее старших детей не научил ее тому, что помог понять Андрей. До его рождения она не знала, что такое по-настоящему сострадать, любить, помогать. Ее сыну одиннадцать лет не могли поставить окончательный диагноз, хотя женщина давно его определила. Она перелопатила столько литературы, что иному эскулапу и не снилось.

Наталья и Валентина говорят, что их жизнь не менее интересна, чем у других. Они научились радоваться успехам своих детей, радоваться за других. Особенно за тех, на ком общество поставило крест.

P.$. По данным Госкомстата, за последние восемь лет число детей-инвалидов до 16 лет возросло на 60%! Сейчас их больше 153 тысяч.