1998  1999  2000  2001  2002  2003  2004  2005  2006 

Выпуск газеты Сегодня №19 (1663) за 28.01.2004

КРЕСТНЫЙ ОТЕЦ ОТДАЛ ОЛЕ СВОЮ ПОЧКУ

Чтобы спасти смертельно больную 14-летнюю Олю Дзюбак, у которой из-за редкой наследственной болезни уже умерли старшие сестра и брат, ее мама стучалась во все двери. И таки добилась помощи.

БОЛЕЗНЬ ЗАБРАЛА ДВОИХ ДЕТЕЙ

"Несчастная вы женщина. У Оли тоже уже появились первые признаки этой болезни", -- сказал после осмотра врач. Татьяна Трофимовна хотела закрыть уши, хотела оглохнуть в этот миг, чтобы только не слышать слов главного детского нефролога Украины Ингреты Багдасаровой: "Есть опасность потерять Олю..."

-- Когда мы с супругом поженились, планировали, что у нас будет много детей, -- рассказывает женщина. -- Позже не могли понять, почему у нас, здоровых родителей, рождаются больные детки. Старший Юра был такой умничкой -- в четыре года он уже читал, а в пять знал таблицу умножения. И было просто невыносимо смотреть, как он мучается. Я не сидела на месте, искала спасения где только можно.

Юра и родился-то настоящим богатырем. Но когда в три месяца малыш не мог самостоятельно держать голову, врачи сказали, что это следствие родовой травмы. С тех пор каждые три недели мама с сыном коротали в областной детской неврологии, следующие три -- жили дома. Когда Юре исполнилось три года и он только-только начал ходить, поставили еще один диагноз: детский церебральный паралич.

Позже выяснилось, что оба приговора были ошибочными. Распознать недуг врачи смогли слишком поздно. Нефронофтиз Факкони -- малоизученное (случается у одного человека из миллиона) заболевание почек, которое передается по наследству. Доживают с такой болезнью, если своевременно не сделать операцию, максимум до двадцати лет. К сожалению, препараты, назначенные Юре, которые приходилось доставать за большие деньги, лишь ускорили его смерть, потому что оказывали вредное действие на почки. Но тогда этого никто не знал.

Когда и у его сестры Тамары стали проявляться такие же симптомы -- боли в ногах, усталость, вялость, -- Татьяна Трофимовна решила пройти обследование в Киевском детском институте неврологии. Ее там порадовали, сказав, что самое плохое у Юры и Тамары уже позади, и что дальше все будет хорошо.

-- В Институте педиатрии, акушерства и гинекологии заверили, что и я абсолютно здорова и могу рожать, -- вспоминает наша героиня. -- А поскольку причина плохого здоровья детей, по мнению врачей, -- родовые травмы, то посоветовали прибегнуть к кесаревому сечению. Я снова забеременела.

Тем временем дети все чаще жаловались на ужасные боли в ногах, потом начали внезапно терять сознание. На теле появлялись крупные капли холодного пота, которые за несколько секунд буквально закипали и превращались в соль. Такие приступы случались каждый час, но врачи не могли объяснить их причины.

Через полгода 8-летнего Юры не стало. В то время Татьяна Трофимовна была уже семь месяцев беременна Олей. В заключении о причине смерти мальчика было написано: "Аллергический отек гортани". Никто тогда не обратил внимания на второе предложение в заключении патологоанатомов. В нем речь шла о хронической почечной недостаточности. Именно отказ почек и послужил причиной отека.

Заключением о смерти Юры заинтересовались только через несколько лет, когда слегла Тамара. Девушку тоже всю ее короткую жизнь лечили от болезни, которой у нее не было. "Лечу ноги, но думаю, что не они причина болезни", -- первой заподозрила неладное врач-невропатолог областной больницы София Римолина и назначила девушке биохимический анализ крови. Там врач нефрологического отделения Волынской областной больницы Виктор Дорецкий и обнаружил заболевания почек. Но было уже поздно. Тамару не смог бы спасти и аппарат "искусственная почка" -- организм девушки уже продолжительное время питался отравленной кровью, в нем произошли такие изменения, что вливание гемодиализа смысла уже не имело.

-- Тамара не могла ходить и все время спрашивала: "Мамочка, почему я должна умирать, когда вокруг все цветет, когда у нас дома распустились тюльпаны, а мне всего девятнадцать?" -- со слезами вспоминает Татьяна Трофимовна. -- 4 мая 1998 года дочери не стало. Последними ее словами были: "Все, мама, у меня больше нет сил бороться. Я иду к Юре". Похоронили ее 6 мая, в день святого Юрия.

Врач Виктор Дорецкий предположил, что болезнь почек у детей Татьяны Трофимовны -- наследственная, и посоветовал обследовать самую младшую, девятилетнюю Олю в Киеве. Главный детский нефролог Украины Ингрета Багдасарова констатировала, что недуг действительно со временем проявится и у Оли. Когда это произойдет, спасти девочку сможет только пересадка почки. Летом 2000 года, во время очередного приема, у Оли обнаружили первые признаки болезни. Предугадать, сколько времени -- несколько лет или месяцев -- организм сможет бороться с недугом, не мог никто.

ПРООПЕРИРОВАТЬ ОЛЮ СОГЛАСИЛИСЬ НЕМЕЦКИЕ ВРАЧИ

Но бороться за своего ребенка Татьяна Трофимовна начала еще задолго до этого. В декабре 99-го она впервые поехала в Министерство здравоохранения. Однако туда ее не пустил дежурный.

Татьяна Дзюбак пошла в Администрацию Президента. Оказалось, что на прием к главе администрации нужно записываться с шести утра. Ночь женщина просидела на вокзале, но на прием к Литвину таки попала. Тот посочувствовал, пообещал подставить плечо, когда возникнет такая необходимость, и посоветовал обратиться в Министерство здравоохранения. Татьяна Трофимовна снова оказалась под дверью, в которую уже стучала.

В министерстве подтвердили, что детям операцию по пересадке почек в Украине не делают и придется искать заграничную клинику. Нина Гойда, председатель комиссии по направлению детей на лечение за границу, честно предупредила: "Будьте готовы к тому, что путь этот будет трудным".


-- Здоровье Оли все ухудшалось, -- говорит Татьяна. -- Стали проявляться те же симптомы, что и у старших детей: рвота, боли в ногах. Это было летом 2002 года. Мы как раз ждали ответа из министерства о том, какая из зарубежных клиник согласится лечить Олю.

Среди больниц, которые дали согласие сделать операцию, была и ведущая в мире берлинская клиника по пересадке почек -- "Шарите". Но сначала нужно было пройти обследование, которое стоило... 9 тысяч евро. И сделать это надо было как можно скорее: к сентябрю состояние Оли ухудшилось настолько, что она не могла уже ходить в школу. Но в министерстве сказали, что нужную сумму смогут перечислить только в следующем году.

ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ СОБИРАЛИ ВСЕМ МИРОМ

В отчаянии Татьяна Трофимовна позвонила на киевский номер народного депутата по их округу Николая Мартыненко. В тот же день он пообещал Татьяне Дзюбак: "Сегодня мы перечислим 9 тысяч евро".

Так Оля попала в Берлин. Немецкие врачи подтвердили диагноз. Оказывается, что эта болезнь может "дремать" в роду несколько поколений и проявиться даже в десятом колене. А Олю могла спасти только пересадка почки в ближайшие полгода. Немецкие специалисты согласились прооперировать девочку. Но для этого надо было найти 50 тысяч евро и донора.

-- Эти фантастические по нашим мерками деньги надо было отыскать в очень сжатые сроки, -- вспоминает Татьяна Трофимовна. -- Я пошла к главе Волынской облгосадминистрации Анатолию Французу. Шла и боялась, что откажет. Помню, рассказываю ему о своем горе, а он вдруг вскакивает из-за стола, хватается за голову и говорит: "И вы столько с этим горем живете? Еще и работаете?" Уже при мне он вызвал работников аппарата и распорядился начать сбор средств.

Татьяна Трофимовна искренне признательна всем, кто, пожертвовав деньги, спас жизнь ее дочери. Когда Оля находилась в Германии на обследовании, 9 тысяч евро перевело Министерство здравоохранения. Деньги собирали в церквях, организациях и учреждениях. Только волынские школы смогли собрать 19 тысяч евро! Жертвовали на спасение Оли деньги не только учителя, но и дети, отдавая свои скромные сбережения. 154 тысячи гривен было перечислено из областного бюджета. Всего за два месяца -- ноябрь--декабрь -- необходимая сумма поступила на счет клиники "Шарите".

-- Представьте мое отчаяние, когда через несколько дней из Германии сообщили, что к собранным 50 тысячам евро нужно еще почти 17! -- вспоминает женщина. -- Что я должна была делать? Знала только одно: у меня нет права сдаваться. Обратилась в газеты, к народным депутатам, и наш счет в банке продолжал пополняться.

"Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ ХОРОНИТЬ ТВОИХ ДЕТЕЙ"

Отыскать огромные средства на операцию было лишь половиной дела. Теперь оставалось главное -- найти саму почку. Рассчитывать на распространенную на Западе и, в сущности, запрещенную в Украине пересадку органа от человека, который только что погиб, Дзюбаки не могли. Медики объяснили, что орган можно пересаживать лишь на протяжении первых 6 часов после смерти донора, а за такой промежуток времени доставить Олю из Луцка в Берлин было нереально. Врачи посоветовали искать человека, который добровольно согласился бы пожертвовать свою почку.

Самое идеальное в таких случаях донорство -- от мамы к дочке -- отпало сразу. У Оли первая группа крови, у Татьяны Трофимовны -- третья. Не мог стать донором и Олин отец, он переболел вирусным гепатитом. Болел "желтухой" и его родной брат. А дедушка и бабушка -- намного старше предельного возраста, при котором разрешено пересадку почек. Больше такой группы крови не было ни у кого из родственников.

-- Когда я как-то рассказала о том, что не можем найти донора, своему племяннику Ивану, он заявил: "У меня первая группа, я отдам Оле свою почку", -- продолжает Татьяна Трофимовна. -- Обрекать на инвалидность 19-летнего сына покойной родной сестры, даже ради спасения жизни своей дочери, я не могла. Потому отговорила его от такого шага. Спасение пришло неожиданно.

В следующий раз Иван приехал в гости с отцом. Григорий Санелюк был немногословен: "У меня тоже первая группа крови, и я здоров. Олю я крестил, обещал перед Богом помогать ей в трудную минуту. Как буду себя потом чувствовать, если мог ей помочь, но не сделал этого? Татьяна, я не могу больше хоронить твоих детей".

Григорий Санелюк поехал в "Шарите" и прошел там обследование. Обе почки 56-летнего мужчины оказались здоровыми, и крестный отец мог стать донором для Оли. Правда, в числе множества комиссий пришлось пройти Григорию Санелюку еще одну -- этическую. Немцы хотели выяснить, нет ли у него намерения заработать на чужой беде, не за деньги ли согласился отдать орган.

ЗА ОЛЮ МОЛИЛИСЬ ВО МНОГИХ ЦЕРКВЯХ

Операцию сделали 18 июня 2003 года. В этот день за Олю молились во многих церквях Волыни. Когда священник в ее родном селе объявил молитву за здоровье девочки, все опустились на колени...

-- Гришу оперировали три часа, а Олю -- шесть, -- вспоминает Татьяна Трофимовна. -- Операцию проводил профессор Бернард Шонбергер, один из лучших специалистов мира. К счастью, все закончилось хорошо -- пересаженная почка заработала уже во время операции.

А вот Григорий Демьянович, проснувшись после операции, испугался, когда не увидел рядом крестницы. Успокоился только, когда его заверили, что с ней все нормально.

После операции Оля менялась буквально на глазах. Прогуливаясь по Берлину (врачи советовали ей как можно больше ходить), девочка все замечала, ей все было интересно. Единственное место, куда Оля ходила с мамой и до операции, и после, была православная церковь -- единственная в Берлине. Там за Олю тоже молились. А иконка, которую дал ей священник этой церкви, была рядом с ней во время операции.

Осложнение, хоть в определенной мере и прогнозируемое, все же возникло. Почка взрослого мужчины (собственные почки Оле не удалили) была слишком большой для тела девочки и, приняв окончательное положение, пережала некоторые сосуды. Бернард Шонбергер сделал еще одну операцию и восстановил циркуляцию крови.

-- Вскоре Оля стала буквально грезить школой, -- говорит Татьяна Трофимовна, -- очень хотела попасть на первое сентября. К счастью, нас выписали 30 августа! Приехали мы домой поздно вечером, поэтому никто в селе об этом не знал. И надо было видеть, как со слезами на глазах односельчане встречали мою Олю, когда мы утром шли в школу...

ДЕВОЧКЕ НУЖНО ЖИЛЬЕ В ЛУЦКЕ

Со дня операции прошло полгода. За это время Оля подросла на два сантиметра. Это тоже свидетельствует о том, что почка крестного отца работает в организме Оли на полную мощность. Два последних года перед операцией девочка не росла.

Григорий Санелюк чувствует себя хорошо, вернулся к своей обычной жизни. Хотя врачи и советуют ему беречься: не простывать, не поднимать тяжелого, но, как говорится, в селе от работы не убежишь. А хозяйничает Григорий Демьянович на 10 гектарах земли!

А Оля должна шесть раз в год ездить на обследование в Берлин: к реабилитационному периоду немцы относятся с таким же вниманием, как и к самой операции. Как заметил профессор Шонбергер: "Я делаю операции не для того, чтобы мои пациенты потом умирали". Пока что все затраты на послеоперационное лечение немцы взяли на себя. Помня о том, как собирались средства в Украине, они организовали сбор денег в Германии. Немцы даже предложили Оле и ее маме остаться у них, их поддержали и представители диаспоры. За границей были шокированы равнодушным отношением нашего государства к таким детям, как Оля. Вот пример. Каждая поездка в Берлин обходится семье Дзюбак в 500 евро. Зарабатывает же Татьяна Трофимовна 500 гривен в месяц. Поэтому оформила все необходимые документы и обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой, чтобы ей компенсировали затраты на проезд и обследование дочери. Согласитесь, было бы просто страшно, если бы после всех пережитых страданий из-за какого-то банального недосмотра все старания сошли на нет. Татьяне Трофимовне ответили, что даже не рассматривали ее обращения. А на вопрос, куда же ей идти и что делать, цинично посоветовали: "Что хотите, то и делайте!"

-- Как жить дальше? -- снова плачет Татьяна Трофимовна. -- Я же не сижу сложа руки, я работаю (уже много лет она трудится директором школы. -- Авт.). Но все равно не успеваю возвращать долги. Неужели до конца жизни придется ходить и просить деньги?

Каждую неделю(!) Оле надо делать биохимический анализ крови в Луцке. Добираться в город за 130 километров очень сложно. Тем более по нашим дорогам. Пересаженная почка начинает "двигаться" на каждой яме. Немцы, когда об этом узнали, порекомендовали Оле жить в Луцке и даже написали официальное обращение нашим властям с просьбой предоставить ей жилье. Наивные немцы...

-- В Берлине мы встретили женщину, которая 30 лет живет с пересаженной почкой. Она вышла замуж, родила двоих детей. А в клинику приходила потому, что все эти 30 лет она контролирует уровень концентрации лекарств в организме! -- эмоционально продолжает Татьяна Трофимовна. -- Люди с донорской почкой на протяжении всей жизни принимают много лекарственных препаратов. Знать точную их концентрацию -- значит правильно дозировать лекарства и продлевать свою жизнь. А во всей Украине нет ни одной лаборатории, способной сделать такой анализ! Все наши больные принимают лекарства "на глаз". Поэтому я загорелась идеей: вот бы создали такую лабораторию в Луцке. Она нужна не только почечным больным, а и людям со многими другими недугами. Выяснилось, что и немцы готовы помочь в этом. Вот только у наших чиновников, как оказалось, нет особого желания этим заниматься.

В "Шарите" я увидела много старых аппаратов "искусственная почка", которые еще не отработали свой ресурс. Немцы сказали, что отправят их в бедные страны. Господи, думаю, у нас, в Украине, эти аппараты на вес золота, а здесь они стоят в коридоре. Неужели так тяжело побороться за них, выпросить-вымолить? Там, кстати, были и детские "искусственные почки", которые в Украине есть только в Киеве. В Луцке их нет. Хорошо, что врачу Игорю Гордийчуку удалось Олю перед операцией "подключить" к взрослому аппарату. А кто может сказать, сколько детей тихо умерли только потому, что не оказалось аппарата, который бы очистил кровь?

ЧАСЫ НА ПАМЯТЬ

...На память о пребывании в Германии Оле подарили именные часы клиники "Шарите". Сказали, что теперь таких в Украине будет семь. Первые шесть чуть раньше представители "Шарите" передали одесским медикам, с которыми поддерживают тесные отношения.

-- Мама, я хочу подарить эти часы крестному, -- сказала девочка, как только они вернулись домой. -- Каждый раз, когда дядя Гриша будет смотреть на них, будет вспоминать о "Шарите" и обо мне.

Эту мечту Оля вынашивала с осени до нынешнего Рождества -- дня рождения Григория Санелюка, праздновать который девочка специально приехала в его село Бермешов Локачинского района.

Говорят, мужчины не плачут. Но мы видели, как где-то в уголках глаз очень серьезного на первый взгляд Григория Демьяновича таки блеснули слезы. Их он умело припрятал, прижав к себе Олю: "Моя ты дорогая... Мы еще обязательно станцуем польку на твоей свадьбе".