ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МАКСИМА ЕСТЬ,

С необычной просьбой обратилась в редакцию Елизавета Антоненко. Она хотела через газету попросить спонсоров, которые дали Фонду 2700 долларов на лечение ее сына, забрать их обратно. Потому что денег ей Фонд не отдает. А женщина не хочет, чтобы они "висели" на ее совести. Да и других предупредить неплохо — ведь могут тоже пожертвовать большие суммы, которые не дойдут до адресата.

РЕДКИЙ ДИАГНОЗ

Максимка — сын Елизаветы — родился со страшной болезнью. Но узнали об этом не сразу. До полутора месяцев, когда малыш стал очень бледным и вялым, а анализ крови показал низкий уровень гемоглобина, ему ставили диагноз железодефицитная анемия и кололи препараты.

Только в полтора года, когда Максиму сделали пункцию, которая показала, что красный отросток в костном мозге полностью угнетен и не вырабатывает эритроцитов. То есть, у него врожденная апластическая анемия Блекфена-Даймона и жить Максим может только на постоянных вливаниях препарата крови — так называемой эритроцитарной массы. Делать такие вливания ему нужно каждые 2—3 недели.

Никакого лечения не предлагали. Между тем, из-за большого количества вливаний в организме мальчика – не только в крови, но и в тканях, костях — накапливалось железо. Так лечили Максима 10 лет. Прямо говорили, что он жить все равно не будет, поэтому никаких других методов лечения не назначали. Болезнь и впрямь прогрессировала — начался гемохроматоз внутренних органов, то есть они переставали выполнять свои функции. Максимка страдал сердечной и почечной недостаточностью.

В декабре 2002 года Лиза привозит сына на консультацию в ОХМАТДЕТ.

— Это была последняя надежда спасти Максима, мой крик души, — рассказывает Лиза. — Там, впервые за 10 лет, мне сказали, что можно попытаться стимулировать работу костного мозга, для чего давать гормональные препараты. Но, то ли было поздно, то ли организм не среагировал на лекарство, как хотелось бы, но лучше не стало. В апреле прошлого года анализ показывает, что у Максима еще и гепатит В, который занесли с кровью. Более того, понадобился препарат, выводящий из организма железо, который в Украине не продается.

ПРЕЗИДЕНТА МОЖНО ВСТРЕТИТЬ ТОЛЬКО В МЕТРО

В августе 2003 года Главный детский гематолог Минздрава Светлана Донская рекомендует срочную пересадку костного мозга. Донором мог стать старший брат Максима — 14-летний Эдуард. Нужно было только узнать, подходит ли он. Однако анализы на типирование донора у нас тоже не делают, нужно ехать только в Санкт-Петербург. И все это, конечно, стоило денег: сам анализ — $300, препарат — $200 и дорога $200. А лететь в строго определенное время, ведь кровь у матери и сыновей брали в Киеве и в течение 6 часов Лиза должна была доставить ее в Россию. Вот тут и началась вторая серия мытарств — финансовая. Отчаявшейся женщине одна из матерей посоветовала обратится президенту некоего благотворительного фонда (пока не будем его называть). Тот быстро согласился помочь деньгами и назначил встречу в... метро. Но тогда это Лизу не смутило — не до того было. Благодетель забрал копии свидетельства о рождении Максима и о его инвалидности, рекомендации врачей, выписку из истори болезни и даже индефикационный код матери. У докторов — уже сам — взял справку о том, что ребенку нужна пересадка костного мозга. Хотя еще не было известно, подойдет ли донор. Он объяснил, что документы нужны для поиска спонсоров — они люди серьезные и на слово не верят.

— Президент попросил, чтобы я написала заявление на 10 тысяч гривен, — рассказывает Лиза. — Но я отказалась. Мне не нужна была такая большая сумма. Мне показалось, что он был недоволен. И вот, время уходит, а денег все нет. Врачи же настаивают на срочной операции. И все же одна фирма отозвалась, только поставила Фонду условие: "Пусть придет лично мама с паспортом и мы дадим ей деньги". И мне действительно выдали наличными $500. Сам президент на встречу не пришел, но "женщина от фонда" была и сказала: "Сейчас он картинами дособирает вам деньги и отдаст. Когда я в очередной раз позвонила, он стал упрекать меня в том, что я не ищу оставшиеся $200 сама. А потом сказал — отдайте мне $500, я сам отвезу анализы. Это был уже сентябрь. Позже он мне прямо говорил: «Я тебе сделаю любые документы, будешь сама ходить на фирмы и просить деньги, а со мной делиться: с трех тысяч — тысяча».

Лиза пошла просить по храмам. Вот так просто заходила и спрашивала у батюшек, не могут ли дать $200. Некоторые отказывали сразу. Сектанты обещали деньги в обмен на веру. В Лавре Лизу так обидели, что она рассказывать об этом спокойно не могла. И вот зашла в римо-католический храм, где вдруг сразу пообещали помочь, но потребовали документы. Посмотрев их, секретарь офиса велела написать заявление и через пару дней Лизе вручили билеты в Санкт-Петербург и обратно.

Исследование показало, что брат подходит для донорства 100-процентно. Теперь встал вопрос о том, где делать операцию. В Киеве два центра по трансплантации: в радиологическом центре и в областной больнице. Доктор Донская советовала делать в областной. Однако Лизе уже сказали, что самый большой опыт у белорусских врачей. В Украине же только начинают делать трансплантацию костного мозга и все может случиться. Минский центр по пересадке костного мозга ответил на запрос Лизы, что они считают "целесообразным сделать дообследование для верификации диагноза апластической анемии. В случае подтверждения диагноза ребенку может быть проведена трансплантация от родственного донора. Стоимость ТКМ 50 тысяч долларов США, 70% предоплата». Дообследование стоит $1053 долларов, шесть дней ребенок будет в стационаре, где за сутки нужно заплатить $24.

Лиза не собиралась звонить президенту, но встретила его случайно. Cпросила, много ли он насобирал денег для Максима. Ей он не ответил, но тут же сообщил врачам, что есть 2.500 долларов. Те передали Лизе. Она встретилась с ним снова и снова в метро. Президент сказал, что есть даже $2700, но... «Лечитесь в Украине, тогда дам деньги», — отрезал борец за развитие отечественной медицины.

— Я, как та собака, лазила по банкам, — рассказывает Лиза. — Сама не знаю что делала, что говорила, какими словами упрашивала. Деньги на дообследование собрала и в декабре 2003 года приехала в Минск. Толь ко там впервые за 11 лет Максиму сделали анализы на железо. При норме 200 его оказалось 6650 единиц. Врачи ужаснулись самой мысли, что в таком состоянии мальчику могли делать операцию. Нужно срочно выводить железо из организма, подготовить его, а потом делать пересадку. Назначили курс десферала 120 флаконов. А только один стоит $10. И снова я прошу деньги у президента, говорю, что лечить буду уже в Киеве. Он обещает привезти препарат через очень уважаемую фирму, но когда все сроки проходят, я сама обращаюсь туда. С фирмы приходит письменный ответ, что никакой фонд к ним не обращался, а ввоз препарата, не разрешенного в Украине — контрабанда. Вот тут я пошла в в Шевченковский райотдел милиции. Там меня послушали, пообещали проверить, а в открытии уголовного дела отказали, мол, нужна дополнительная проверка. Например, о регистрации фонда. Но это уже Лиза сделала сама. Минюст ответил, что такого у них не зарегистрировано.

Следующая и последняя встреча Лизы и президента была уже в картинной галерее. Она написала на его имя заявление, где изложила все, с ее точки зрения, нарушения.

— Он сказал, что это "ментовская уловка" и потребовал, чтобы я написала нормальное заявление. И просила, а не требовала. Но я ответила, что напишу только в офисе и после того, как увижу свидетельство о регистрации фонда. Он засмеялся: "Адреса не дам — сама ищи, где я зарегистрирован. А с бухгалтерией у меня все в порядке".

Мы пытались дозвониться до президента по двум телефонами. Но абонент мобилки был вне досягаемости, а трубку второго никто не поднимал.

Сейчас Максим опять в больнице под капельницами. В Белоруссии посоветовали сделать еще один курс десферала, уже с фильтрами, чтобы кровь была чистой. Лиза снова достает проклятые доллары на лекарства, а где-то на счету Фонда лежат деньги, пожертвованные добрыми людьми ее сыну, по его документам. Но пользоваться ими будет кто-то другой.

P.S. Все координаты и документы, связанные с этой историей, есть в редакции. Мы обращаемся с просьбой к правоохранительным органам: выясните, нет ли здесь нарушения закона. Ведь, как известно, публикация в СМИ может служить основанием для возбуждения уголовного дела...