"Я НЕ ИМЕЮ ПРАВА НА СМЕРТЬ!"

Рождение ребенка всегда счастье. Когда малыш начинает улыбаться, произносить свои первые слова, делать первые шаги. Но бывает, что мама, вглядываясь в лицо крохи, замечает что-то не то. Закрадываются подозрения, сердце щемит, но не хочется думать о чем-то плохом. После долгих мытарств выясняется, что ребенок отстает в развитии. Сталкиваясь с подобными диагнозами, родители начинают паниковать. Одни не выдерживают и отказываются от своего чада, другие берут на себя непосильную ношу, закрываются в четырех стенах, перестают общаться с друзьями, разрушают собственные семьи. Они не надеются на помощь, а между тем нуждаются в ней не меньше, чем ребенок. Именно для таких родителей Киевский городской центр социальных служб для молодежи разработал учебно-воспитательный курс "Мамина школа". Программа будет длиться год, по месяцу в каждом районе столицы. Все консультации и занятия — совершенно бесплатны.

Цель занятий — помочь семьям, в которых воспитываются дети с функциональными ограничениями. Специалисты центра помогут найти путь в решении проблемы, познакомят с такими же родителями. В рамках программы будут работать психологи, юристы, логопеды и социальные работники.

Как говорили мамы, которые пришли на презентацию курса, никто не может быть застрахован от рождения больного ребенка. Две женщины поделились со мной историями для того, чтобы показать другим, как они нашли в себе силы на борьбу, уберечь незнающих от ошибок и дать несколько советов, которые помогут найти правильные ориентиры в жизни.

"МАМАМ НУЖНО ОБЪЕДИНИТЬСЯ"

У Нели Климовой двое детей. Она еще не знала о второй беременности, когда стала лечить онкологическое заболевание молочной железы. Постоянные стрессы, гормональные препараты и химиотерапия сделали свое дело. Женщина в любой момент могла потерять ребенка. Роды были трудными. После появления на свет новорожденного 10 минут оживляли.

— Я заметила, как врачи заметались, забегали, — рассказывает Неля Николаевна. — Еще тогда подумала, что с моим сыном что-то не так. На мой рассказ о пережитом заболевании во время беременности доктор ответил: "Ну, ничего, в крайнем случае сдадите ребенка в детдом". Еще он посоветовал обратиться в генетическую консультацию. Именно там установили диагноз — "синдром Дауна". Муж, который, узнав о моей беременности, был на седьмом небе от счастья, после родов отказался от сына. "Идиота воспитывать не буду", — сказал на прощание. Но я не держу на него зла. Он занимается наукой и, наверное, приносит какую-то пользу обществу. Сейчас раз в год передает нам на праздник елку.

Дома ребенок постоянно кричал. Утром вызвали врача, который сообщил, что если они не отвезут его в больницу, то мальчик через полтора часа умрет. Лечили доктора воспаление легких, а тем временем в правом предплечье собирался гной, которой потом перешел в грудную клетку. В хирургии гной откачивали. Эту операцию повторили и в 3,5 года. Пришлось делать полное переливание крови. Несколько раз женщина просто теряла сознание возле кроватки ребенка под капельницей.

— Все деньги уходили на докторов и питание для сына, которого стеснялся собственный отец, — продолжает Неля Николаевна. — В 1996 году мы развелись. Единственной опорой и другом стала доктор-генетик Галина Коблянская, которая на протяжении многих лет направляла ребенка на нужные консультации, познакомила с семьей, где была такая же девочка. Мы перепробовали все: бассейны, массажи и гидромассажи, докторов и экстрасенсов. Постепенно Саша из пассивного "кусочка мяса" стал превращаться в ребенка. Потом он пошел в обычный детсад, но в 6 лет перевела его в специализированный. Но вскоре все пошло кувырком: дочка поступала в вуз, муж перестал помогать материально, а роботу я бросить не могла — до пенсии оставалось четыре года. Пришлось оформить сына в интернат, куда водила его каждый день. Будучи уже пенсионеркой, пробовала работать, но когда Саша остался дома сам, то в первый же день устроил пожар, потом разбил окно, глубоко порезав руку. Я поняла, что оставлять его одного нельзя. Вот и сегодня думаю, как и где он будет жить, если меня не станет. Перекладывать все на дочку не могу. Я понимаю, что просто не имею права на смерть, пока не устрою его дальнейшую жизнь.

Неля Николаевна пережила многое, и сегодня она считает, что курсы, подобные "Маминой школе", очень нужны. Ведь в одиночку человек ничего изменить не сможет. Чтобы чего-то достичь, мамам нужно объединиться. Кроме этого, женщина советует таким родительницам, как она, записывать все этапы развития ребенка, поскольку специалисты обязательно будут спрашивать об этом. "Не стесняйтесь своего ребенка, — говорит Неля Николаевна. — Помните, что окружающие — только окружающие, а семья — это ваша крепость. Поддерживайте отношения с родственниками, ведь их помощь тоже не будет лишней".

"МЛАДШИЙ БРАТИК НАУЧИЛ СТАРШЕГО ХОДИТЬ"

— Я очень обрадовалась, узнав о своей беременности, — рассказывает Лариса Кобякова. — Дело в том, что мой первый брак был неудачным. И детей у нас не было. Я очень переживала по этому поводу. Потом познакомилась с парнем из Ташкента, с которым жила в гражданском браке. Именно он стал отцом моих деток. Чувствовала я себя хорошо, правда, перенесла анемию. В больницу легла на десять дней раньше, меня должны были подготовить к кесареву сечению. Но за это время ко мне никто не подходил и ничего не делали. Когда начались схватки, я не могла родить самостоятельно. Рядом, в этом же зале, лежала еще одна женщина, которая быстро "справилась". Мне же вызвали анестезиолога и без моего согласия что-то вкололи. Когда я очнулась, то мне пытались остановить кровотечение...

Своего ребенка женщина увидела лишь на третий день. Она ничего не могла узнать о состоянии здоровья младенца. Происходили странные вещи: анализ крови показал, что у него вторая группа с негативным резус-фактором. У обоих родителей была третья позитивная.

— Мне специалисты не могли объяснить, как такое может быть, — недоумевает Лариса Владимировна. — После родов я еще полгода не могла ходить. Очень боялась, что если со мной что-то случится, то мой ребенок тоже погибнет (его отец в то время был в родном Ташкенте). Врачи уверяли, что все нормально и никто даже знать не будет, что при родах использовали щипцы. Я уговорила свою маму помочь мне ухаживать за новорожденным. Мальчик постоянно болел, а антибиотики были ему противопоказаны. Позже я заметила, что Тимур не реагирует на движение моих рук. Нас направили в ОХМАТДЕТ, где и поставили диагноз: "умственная отсталость". Я не знала, что делать. Посоветовали иглотерапию, и уже на следующий день сын смог сесть самостоятельно (ему тогда был 1 год и 4 месяца). Не отказывались и от массажа. Но время шло, а малыш не ходил и не стоял. Плюс ко всему у него стала развиваться близорукость.

В обычный садик ребенка брать не хотели. Когда мальчику было три года, маме посоветовали отдать его в интернат. Женщина тогда жила на одно пособие и подрабатывала на рынке. Поэтому она решила попробовать.

— Тимур ночевал там только четыре дня, — вспоминает мама. — Когда я его увидела, то испугалась. За это время он потерял все свои навыки в быту. Говорить он не мог, поэтому просто отвернулся от меня, показывая так обиду. После того случая я больше не рисковала.

Сегодня мальчику одиннадцать лет. Он не может держать в руках даже игрушки. Зато с самого рождения его тянет к музыке. А еще он никогда не плачет (ему просто нельзя расстраиваться из-за внутричерепного давления). С мамой он "говорит" глазами и на вид кажется вполне здоровым ребенком. Если бы не походка. Ходить стал лишь на седьмом году жизни, а ДЦП ему установили в 9 лет.

— Я понимала, что сыну нужен кто-то, кто бы ему помогал. Когда Тимурчику было 4 года, родился Коля, — продолжает Лариса Владимировна. — В три года ему тоже оформили инвалидность: рахит и дефицит кальция. Было очень трудно. От мужа — помощи никакой. Вскоре супруг начал пить, а однажды я его просто не пустила в комнату (живет Лариса Владимировна в коммуналке). Потом, правда, мы опять сошлись.

Имея двух детей, Лариса решилась рожать и в третий раз. Врачи сказали, что будет девочка, о которой она мечтала. Женщину заверили, что ребенок будет здоровым. Но...

— Марии недавно оформили инвалидность, — утирает слезы мама. — У девочки эпилепсия. Малышке три года. Мужа я выгнала окончательно. Но дети у меня очень дружные, помогают друг дружке. Поэтому я не боюсь за их будущее.

Коля очень любит старшего брата. Именно он помог стать ему на ноги, таская за ходунки. Мальчики стали опорой друг для друга, несмотря на то, что Коля тоже очень плохо видит. Но когда он понимает, что у Тимура проблемы, то не говорит об этом маме, а действует. У каждого ребенка свой характер и мама разговаривает с ними, как со взрослыми, чувствуя уважение с их стороны.

— Когда лечила первого ребенка, то не знала, за что хвататься, — говорит женщина. — Теперь могу дать мамам один совет: "отбрасывайте" сразу же все слезы и не сдавайтесь. С такими детьми нужно заниматься. Учебный курс "Мамина школа" — это для меня.