АНТОН ТАК ЗАДЫХАЛСЯ, ЧТО МЫ ДУМАЛИ — НЕ ДОВЕЗЕМ ДО БОЛЬНИЦЫ

Всю свою жизнь братья Мамалыгины болеют: то ангина, то трахеит, то дерматит, то понос, то отит, то кровотечение из каждой самой малой ранки. В каких только клиниках не исследовали малышей, пока доктора не пришли к выводу, что у мальчиков редкая болезнь — первичный иммунодефицит: синдром Вискотта-Олдрича. Но это как раз тот случай, когда диагноз завел в тупик — нужна трансплантация клеток костного мозга, а у нас таких не делают.

Семья Мамалыгиных из Волочиська Хмельницкой области большая и дружная: мама Елена, папа Виталий, сыновья Антончик 4 года и двухлетний Никитка. А еще бабушки Мария и Надежда, дедушка Георгий. И вот все они обратились в "Сегодня" за помощью: они не знают, чем помочь своим малышам.

Первенец Елены и Виталия родился здоровым. Но в 6 недель у младенца появился атопический дерматит, и врачи запретили Елене кормить ребенка грудью, переведя на гипоалергенные смеси. Однако особого результата это не дало. И в три месяца Антон с мамой попадают в Хмельницкую областную больницу. Болезни бомбардируют малыша с разных сторон, ставя в тупик врачей и приводя в отчаяние родителей: Антон трижды переболевает отитом, постоянно простуживается, у него начинаются желудочно-кишечные разлады, гастрит, появляется кровь в стуле, а в 8 месяцев малыш переносит энтероколит.

— Однажды Антончик чуть не задохнулся: у него начался ларингит и пошел отек горла, — вспоминает Виталий. — Мы думали, что уже до больницы не успеем довезти. И так постоянно... Ни одно, так другое...

На коже малыша периодически появляются гнойнички, кровь трудно остановить даже после маленького пореза. Антон плохо растет. Более того, как сопутствующие заболевания появляются синдром холестаза — уменьшение выделения желчи и целиакия, при которой желудок не может перерабатывать белок злаковых, а человек — есть хлеб. В этом случае врачи испугались во время и послали ребенка к генетикам и иммунологам. Те установили, что болезнь наследственная. Вот тут и "выплыл" диагноз — синдром Вискотта-Олдрича.

Но пока все это выяснялось, Елена родила Никитку. Увы, на 8 неделе у него началось то же самое. Правда, до года его удалось кормить грудным молоком.

— Если бы вы знали, какие у нас мальчики — умненькие, веселые, оба с года начали говорить, при чем целыми фразами, — рассказывает Елена. — И когда они не болеют, даже не верится, что у них может быть этот... синдром... Говорят, болезнь редкая и мы — чуть ли единственные в Украине. Но трансплантация костного мозга — единственный выход для нас и единственный шанс малышей на жизнь — у нас не делается. А чтобы прооперировать их за границей, нужна фантастическая для нас сумма — 200 тысяч долларов. Мы обращались к властям, так нам 100 гривен на лекарства дадут и все.

— Действительно, трансплантация является радикальным методом лечения. Но у них нет здорового семейного донора, а искать его нужно в международном банке, после чего проводить пересадку костно-мозговых клеток за границей, — считает главный детский иммунолог Минздрава и научный руководитель столичного детского центра клинической иммунологии профессор Людмила Чернышова. — Официальный выход для этих людей — встать на очередь. Я не знаю, сколько в ней детишек, да это и неважно — очередь почти не движется. А если и удается послать кого-то на лечение, то исключительно потому, что люди сами нашли средства. Мы сейчас начинаем договариваться с разными медучреждениями, возможно, удастся договориться с Санкт-Петербургом, где лечение может быть и дешевле и быстрее. А вообще лучшие банки созданы в Германии, Италии, Великобритании.

Людмила Ивановна очень переживает тот факт, что братья Мамалыгины не могут выехать на лечение. Ведь они в хорошем состоянии: малышей очень вовремя привели к иммунологу, поставили правильный диагноз, постоянно подлечивают, поэтому послеоперационная перспектива хорошая.

— Вот недавно спасли ребятенка из Львова, где детский иммунолог вовремя поставил диагноз, — вспоминает профессор. — Однако его в Италию отправляли за деньги какой-то конфессии. Хуже то, что детских иммунологов сокращают. Между тем, различных иммунодефицитов — более ста разновидностей. И вот в столице был случай, когда малыша держали в инфекционке, а когда он попал к нам, то было поздно. Или привели ребенка в 13 лет — увы, он тоже не выжил. А ведь в мире уже научились бороться с иммунодефицитами, и там люди после лечения доживают до старости.


СИНДРОМ ВИСКОТТА-ОЛДРИЧА
Болезнь поражает только мальчиков и сопровождается экземой, снижением тромбоцитов и комбинированным дефицитом В- и Т-лимфоцитов, отчего ребенок часто болеет инфекциоными и простудными заболеваними. Сниженное число тромбоцитов дает кровоточивость, кровавый понос. У больных снижено количество тромбоцитов, а разрушаются они в селезенке, поэтому иногда ее удаляют. Помогают антибиотики и переливание иммуноглобулинов, но самый эффективный метод — трансплантация костного мозга.