Сегодня в Киеве, Львове, Ровно, Луцке, Харькове одновременно состоялась акция "в голубом" в поддержку детей и взрослых с аутизмом. В столице мамы с их особенными детьми и горожане, которые решили выказать им поддержку, пришли в парк им. Шевченко. Там в знак принятия проблемы и солидарности киевляне выпустили в небо несколько десятков голубых воздушных шариков, а дети, которым был поставлен диагноз аутизм, собрали из пазлов голубое сердце.
"Все, кто пришел сегодня в парк – победители. Мы смогли принять нашу проблему, не впасть в депрессию, а всеми силами взяться за ее решение и помогать другим родителям, столкнувшимся с аутизмом. Хотя, надо сказать, мы реально не знаем, сколько нас есть. Такой официальной статистики не ведется. Однако, могу смело утверждать, что количество детей с таким диагнозом возрастает. К сожалению, у нас в Киеве, да и в Украине в целом нет качественной диагностики аутизма на ранних сроках развития ребенка. Часто родители про заболевание ребенка узнают случайно, когда уже слишком поздно. А ведь доказано: чем раньше начать заниматься с такими детьми терапией, тем проще им будет потом найти себя в обществе", – говорит руководитель сообщества "Мы вместе" Ольга Ладная.
Она же рассказывает, что растить такого ребенка очень непросто. Государственных центров помощи на всех не хватает, а частные реабилитационные клиники берут за помощь немалые деньги. Один час занятия – терапии стоит у частников около 200 гривен, в то время, как для эффективного лечения необходимо 40 таких занятий. Государственную помощь получают только те родители, которые оформили инвалидность ребенку, да и та небольшая, чуть больше 900 гривен в месяц.
"Я случайно узнала, что мой ребенок болен аутизмом. Ну не разговаривала дочка хорошо, однако все понимала. Когда же я пришла устраивать ее в садик, то там заподозрили болезнь и отправили к психиатру. Тот в очень грубой форме назвал моего ребенка аутистом и отправил оформлять инвалидность. Я год старалась доказать себе и другим, что это неправда и что моя дочь такая же, как и другие дети. Мы занимались, складывали пазлы… но задержка развития речи осталась. Тогда я набралась мужества и пошла в больницу. Там уже ей поставили окончательный диагноз", – делится киевлянка Алина Кулик.
"Моей дочке уже исполнилось 18. Она аутист. Так вот, я не понимаю, почему детям до 18 государство помогает приобретать лекарства, а тем, кто старше, нет? Ведь им одинаково необходимо принимать препараты. А они очень недешевые. Если до подорожания одна упаковка стоила около 700 гривен, теперь 1200 грн. Где должен аутист или его родственники брать деньги на терапию? Я сейчас пытаюсь выкручиваться, прошу лекарства у тех мамочек, которые могут взять его бесплатно, однако не дают его своим детям, заменяя лекарство другой терапией. Может это и махинации, но я даже под пытками не выдам их имена. Это моя единственная помощь", – говорит киевлянка Елена Билаш. Женщина рассказывает, что ее дочка мечтала стать швеей или поваром, однако устроить в училище по таким специальностям ребенка не получилось. Узнавая диагноз девушки, ей в поступлении отказывали.
Александру Стеренко 25 и он аутист. Рад, что искать себя в профессиях ему долго не пришлось. Родители как-то отвели его в театр, и он решил стать актером. Теперь молодой человек играет в труппе, где у большинства из его коллег такой же диагноз, как и у него. Говорит, что очень любит сцену и цветы, которыми его иногда балуют поклонники.
Сложность получения профессионального диагноза из-за катастрофической нехватки специалистов – главная проблема, с которой сегодня сталкиваются дети с аутизмом и их родители в Украине. Таковы итоги общественного опроса, проведенного Фондом помощи детям с синдромом аутизма "Дитина з майбутнім" накануне 2015 года, участниками которого стали 24 общественные организации и более 120 родителей детей с аутизмом со всех регионов Украины. Однако, главной проблемой родители детей-аутистов считают безразличие и в то же время страх общества перед заболеванием. Таких особенных детей не хотят брать в студии и школы, их сторонятся на игровых площадках, косятся в транспорте.
СПРАВКА
Аутизм – это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывается на функционировании мозга. На сегодняшний день во всем мире наблюдается стремительный рост количества детей с расстройством аутического спектра. Мировая статистика – 1 из 88 детей имеет диагноз в аутическом спектре.
• аутизм существует во всех странах, у людей всех национальностей независимо от уровня достатка;
• сегодня нет однозначных научных данных и единого мнения специалистов о причинах возникновения аутизма;
• научно доказано, если ребенок диагностируется до 2-х лет и сразу включается в систему прогрессивной помощи, то он имеет шанс полностью избавиться от диагноза;
• мировая статистика распространения аутизма – 0,8-1,5% детского населения, страдающего аутизмом;
• наличие диагноза "аутизм" после своевременной диагностики и коррекции не влияет на качество жизни человека, он способен учиться наравне со всеми, любить и испытывать счастье;
• диагностика аутизма в Украине во многих случаях происходит поздно (после 4-х лет), многие случаи ошибочной диагностики шизофрении и умственной отсталости вместо аутизма;
• несмотря на это, в Украине за последние годы отмечается ежегодный рост на 30% количества детей, у которых диагностируется аутизм;
• врачи общей практики (педиатры, неврологи, детские психологи) обычно не участвуют в раннем выявлении заболевания;
• отсутствует система социальной реабилитации детей дошкольного возраста и система специального школьного обучения;
• отсутствует социальная и профессиональная реабилитация взрослых с нарушениями развития;
• не предоставляется необходимая социально-психологическая помощь семьям лиц с аутизмом;
• в то время, как количество детей с аутизмом постоянно растет, в стране нет ни одного государственного (или муниципального) специализированного учреждения, который был бы направлен именно на людей с аутизмом, удовлетворяя потребность в комплексном сопровождении человека с аутизмом и его семьи.
СИМПТОМЫ АУТИЗМА
Нарушено развитие неречевой и речевой коммуникации. Характерно:
Отсутствие мимики и жестов. Может отсутствовать и речь;
Ребенок никогда не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза;
Речь нормальная, но беседовать с другими ребенок не может;
Речь ненормальная по содержанию и форме, то есть ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации;
Речь ненормальная фонетически (проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи).
Нарушено развитие социальных навыков. Характерно:
Дети не желают общаться и дружить с ровесниками;
Игнорирование чувства и существование других людей (даже родителей);
Не делятся с близкими своими проблемами, так как не видят в этом необходимости;
Никогда не подражают ни мимике, ни жестам других людей или повторяют эти действия неосознанно, никак не связывая их с ситуацией.
Нарушено развитие воображения, что приводит к ограниченному кругу интересов. Характерно:
Неестественное, нервное, отчужденное поведение;
Ребенок-аутист проявляет истерики при изменении окружающей обстановки;
Предпочтение отдает уединению, играм с самим собой;
Отсутствует воображение и интерес к воображаемым событиям;
Тяготит к определенному предмету и испытывает навязчивое желание постоянно держать его в руках;
Испытывает требование точно повторять одни и те же действия;
Концентрирует свое внимание на чем-то одном.